Русфонд.Регистр

У Снежанны Каратаевой всё должно было получиться красиво. И сама она Снежанна, и дочери у нее – Виталина и Дана, даже кошки – и те как с картины в галерее нездешних искусств: Мона, Симона, Персефона и Декабрина, она же Ася. Могло бы, должно было выйти идеально, но жизнь, какой ее ни вообрази, всегда оказывается проще и грубей. Младшая дочь Дана умерла от лейкоза, не успела толком вырасти и заговорить. Пытались спасти ее, искали донора костного мозга, но не нашли. Отец сдать стволовые клетки отказался, попробовала мать. Не помогло. Жизнь не вернулась за девочкой, и она ушла. Что было делать с этой огромной серой печалью в селе Ермаковском Красноярского края, что думать посреди немыслимых гор, озер и лесов. Выть от несправедливости и пустоты, от того, что на зарплату в десять тысяч рублей толком не поставить даже памятника на могиле ребенка? Удавиться? Отчаяться? Озвереть? Вот она последняя правда, которая предназначена всякому неравнодушному, ждущему сердцу: нет никакого способа справиться с безразличием и жестокостью мира. Кроме, конечно, искренней к нему любви. И вот Снежанна Каратаева решила сказать миру его правду. Она начала объяснять односельчанам, что такое костный мозг, где он вообще находится, за что отвечает и как важно сдать анализ крови и войти со своим фенотипом в Национальный регистр доноров костного мозга, который создает Русфонд. 36 ермаковцев уже сделали это. Много это? Да бездна. Иногда и одного человека достаточно для чуда, для того, чтобы знать: жизнь, она, да, проще и грубей любых о ней представлений, но зато ее можно спасти. Об этом мы и разговариваем со Снежанной Каратаевой. →

На прошлой неделе в Казани завершилась донорская акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Благодаря казанцам Приволжский регистр пополнился на 809 человек. Очевидно, что действенность регистра определяет не только размер, но прежде всего его качество – уровень мотивации и лояльности входящих в него добровольцев. Что нужно сделать, чтобы потенциальный донор не просто сдал кровь, а действительно пожертвовал свои клетки, когда найдется реципиент, которому он может спасти жизнь? Так бывает: человек записывается в регистр, становится потенциальным донором костного мозга, а потом, когда находится реципиент, нуждающийся в стволовых клетках этого добровольца, тот отказывается от донации. По-человечески это понятно: боязно подвергать себя пусть даже и не опасной, но все же не самой простой медицинской манипуляции ради спасения неизвестного больного. По правилам всех на свете регистров доноров костного мозга потенциальный донор может отказаться. Люди мотивируют свой отказ и бытовыми обстоятельствами («уезжаю в важную командировку»), и безграмотными суевериями («усыпят и разберут на органы»), и религиозными соображениями. В священных книгах всегда можно отыскать слова, которые вроде как запрещают обмениваться кровью, расчленять человеческое тело, помогать неверным… В центральных регионах России поводом для отказа от донорства может стать цитата из Евангелия, в Татарстане человек может отказаться стать донором, цитируя Коран. Об отношении ислама к донорству, в том числе к донорству костного мозга, Русфонду рассказывает заместитель председателя Духовного управления мусульман (ДУМ) Российской Федерации, председатель ДУМ Москвы, муфтий города Москвы Ильдар-хазрат Аляутдинов. →

Сотрудники двух самых больших больниц Татарстана – Республиканской клинической (РКБ) и Детской республиканской клинической (ДРКБ) – приняли участие в донорской акции «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». →

Транспортно-логистическая группа «Трансойл» перечислит в Русфонд 5 млн руб. на закупку оборудования для лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ). →

Совместная акция Русфонда и Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) по привлечению добровольцев в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова открылась 21 мая лекцией для студентов в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ. →

19 апреля Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ»). Это совместное предприятие Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) и Русфонда – важный этап в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена Раушания Гайфуллина. Вчера Раушания Фаритовна получила свидетельство о регистрации Приволжского РДКМ. Ниже ее рассказ о проектах и планах. →

Русфонд и Федерация хоккея России (ФХР) открывают новый благотворительный сезон – 13 апреля стартует онлайн-аукцион в рамках проекта «Хоккей против рака». Любители хоккея могут принять участие в аукционе до 15 мая. Цель аукциона – помочь строительству Национального регистра доноров костного мозга. →