Русфонд.Регистр

21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. →

На минувшей неделе в Казани заработала лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга. Ее мощность такова, что ежегодно Национальный регистр имени Васи Перевощикова может прирастать на 25 тыс. доноров. Русфонд готов финансировать типирование в казанской лаборатории не только добровольцев Приволжского регистра, но и потенциальных доноров любого из 15 региональных регистров России. В этом случае персональные данные потенциальных доноров будут храниться в региональных регистрах, а сведения об их фенотипах – дублироваться в Национальном регистре. Любой российский трансплантолог сможет свободно искать доноров для своих пациентов во всех регистрах сразу. Активацию доноров и доставку трансплантата оплатит Русфонд. Для людей, больных раком крови или генетическими заболеваниями и нуждающихся в трансплантации костного мозга (ТКМ), поиск донора станет бесплатным. →

Алексей Каменский, корреспондент Русфонда Казанский (Приволжский) федеральный университет и Русфонд открыли в Казани новую лабораторию для типирования методом NGS (next-generation sequencing, секвенирование нового поколения). Эту технологию высокого разрешения испытывают в Казани с прошлого года. Она дает возможность сразу получить все данные о фенотипе донора, так что дополнительные исследования больше не потребуются. Открытие новой лаборатории позволит снизить стоимость реагентов для типирования с 14 тыс. до 7 тыс. руб. и заметно ускорит пополнение Национального регистра доноров костного мозга. Сейчас в нем чуть больше 84 тыс. доноров, а мощность новой лаборатории составляет 25 тыс. добровольцев в год. Мы попросили специалистов прокомментировать это событие. →

15 сентября весь мир отмечает День донора костного мозга. Это напоминание о миллионе человек, которые пожертвовали частью своего костного мозга или гемопоэтическими стволовыми клетками ради спасения других людей. В этот день Российский национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова(РДКМ), Русфонд и информационный бюллетень доноров костного мозга «Кровь5» впервые в России проведут уникальную акцию – День русской гемопоэзии (от греч. «гемопоэз» – «кроветворение») «Костный мозг-2018». →

Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро». Пробирки с образцами «Инвитро» в ежедневном режиме будет отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр. →

На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества». Решение об организации группы было принято 2 февраля на специальном заседании СПЧ, посвященном роли гражданского общества в развитии донорства. Прежде всего, в феврале обсуждали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ («Программа максимум. Или минимум?», «Ъ» от 1 декабря 2017 года). →

28 сентября в Crocus City Hall в Москве пройдет первый благотворительный гала-концерт Русфонда с участием звезд российской эстрады. Алсу, Митя Фомин, Наталья Подольская, группа «Марсель» и другие известные артисты выступят на движущейся сцене. Концерт, приуроченный ко дню рождения Русфонда, будет транслироваться на телеканале «Муз-ТВ». →

У Снежанны Каратаевой всё должно было получиться красиво. И сама она Снежанна, и дочери у нее – Виталина и Дана, даже кошки – и те как с картины в галерее нездешних искусств: Мона, Симона, Персефона и Декабрина, она же Ася. Могло бы, должно было выйти идеально, но жизнь, какой ее ни вообрази, всегда оказывается проще и грубей. Младшая дочь Дана умерла от лейкоза, не успела толком вырасти и заговорить. Пытались спасти ее, искали донора костного мозга, но не нашли. Отец сдать стволовые клетки отказался, попробовала мать. Не помогло. Жизнь не вернулась за девочкой, и она ушла. Что было делать с этой огромной серой печалью в селе Ермаковском Красноярского края, что думать посреди немыслимых гор, озер и лесов. Выть от несправедливости и пустоты, от того, что на зарплату в десять тысяч рублей толком не поставить даже памятника на могиле ребенка? Удавиться? Отчаяться? Озвереть? Вот она последняя правда, которая предназначена всякому неравнодушному, ждущему сердцу: нет никакого способа справиться с безразличием и жестокостью мира. Кроме, конечно, искренней к нему любви. И вот Снежанна Каратаева решила сказать миру его правду. Она начала объяснять односельчанам, что такое костный мозг, где он вообще находится, за что отвечает и как важно сдать анализ крови и войти со своим фенотипом в Национальный регистр доноров костного мозга, который создает Русфонд. 36 ермаковцев уже сделали это. Много это? Да бездна. Иногда и одного человека достаточно для чуда, для того, чтобы знать: жизнь, она, да, проще и грубей любых о ней представлений, но зато ее можно спасти. Об этом мы и разговариваем со Снежанной Каратаевой. →

На прошлой неделе в Казани завершилась донорская акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Благодаря казанцам Приволжский регистр пополнился на 809 человек. Очевидно, что действенность регистра определяет не только размер, но прежде всего его качество – уровень мотивации и лояльности входящих в него добровольцев. Что нужно сделать, чтобы потенциальный донор не просто сдал кровь, а действительно пожертвовал свои клетки, когда найдется реципиент, которому он может спасти жизнь? Так бывает: человек записывается в регистр, становится потенциальным донором костного мозга, а потом, когда находится реципиент, нуждающийся в стволовых клетках этого добровольца, тот отказывается от донации. По-человечески это понятно: боязно подвергать себя пусть даже и не опасной, но все же не самой простой медицинской манипуляции ради спасения неизвестного больного. По правилам всех на свете регистров доноров костного мозга потенциальный донор может отказаться. Люди мотивируют свой отказ и бытовыми обстоятельствами («уезжаю в важную командировку»), и безграмотными суевериями («усыпят и разберут на органы»), и религиозными соображениями. В священных книгах всегда можно отыскать слова, которые вроде как запрещают обмениваться кровью, расчленять человеческое тело, помогать неверным… В центральных регионах России поводом для отказа от донорства может стать цитата из Евангелия, в Татарстане человек может отказаться стать донором, цитируя Коран. Об отношении ислама к донорству, в том числе к донорству костного мозга, Русфонду рассказывает заместитель председателя Духовного управления мусульман (ДУМ) Российской Федерации, председатель ДУМ Москвы, муфтий города Москвы Ильдар-хазрат Аляутдинов. →