Русфонд.Регистр

14 сентября в Доме правительства под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой прошло заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Важное заседание: представители НКО, входящие в совет, добились того, чего медики не могли добиться десятилетиями, – государство всерьез задумалось над тем, как организовать трансплантацию костного мозга (ТКМ) всем, кому она необходима. ТКМ сегодня – главный способ лечения рака крови, но наша медицина покрывает потребность в ней едва ли на треть. →

Заседание Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере: «О развитии системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации костного мозга» →

21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. →

Алексей Каменский, корреспондент Русфонда Казанский (Приволжский) федеральный университет и Русфонд открыли в Казани новую лабораторию для типирования методом NGS (next-generation sequencing, секвенирование нового поколения). Эту технологию высокого разрешения испытывают в Казани с прошлого года. Она дает возможность сразу получить все данные о фенотипе донора, так что дополнительные исследования больше не потребуются. Открытие новой лаборатории позволит снизить стоимость реагентов для типирования с 14 тыс. до 7 тыс. руб. и заметно ускорит пополнение Национального регистра доноров костного мозга. Сейчас в нем чуть больше 84 тыс. доноров, а мощность новой лаборатории составляет 25 тыс. добровольцев в год. Мы попросили специалистов прокомментировать это событие. →

На минувшей неделе в Казани заработала лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга. Ее мощность такова, что ежегодно Национальный регистр имени Васи Перевощикова может прирастать на 25 тыс. доноров. Русфонд готов финансировать типирование в казанской лаборатории не только добровольцев Приволжского регистра, но и потенциальных доноров любого из 15 региональных регистров России. В этом случае персональные данные потенциальных доноров будут храниться в региональных регистрах, а сведения об их фенотипах – дублироваться в Национальном регистре. Любой российский трансплантолог сможет свободно искать доноров для своих пациентов во всех регистрах сразу. Активацию доноров и доставку трансплантата оплатит Русфонд. Для людей, больных раком крови или генетическими заболеваниями и нуждающихся в трансплантации костного мозга (ТКМ), поиск донора станет бесплатным. →

15 сентября весь мир отмечает День донора костного мозга. Это напоминание о миллионе человек, которые пожертвовали частью своего костного мозга или гемопоэтическими стволовыми клетками ради спасения других людей. В этот день Российский национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова(РДКМ), Русфонд и информационный бюллетень доноров костного мозга «Кровь5» впервые в России проведут уникальную акцию – День русской гемопоэзии (от греч. «гемопоэз» – «кроветворение») «Костный мозг-2018». →

Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро». Пробирки с образцами «Инвитро» в ежедневном режиме будет отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр. →

На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества». Решение об организации группы было принято 2 февраля на специальном заседании СПЧ, посвященном роли гражданского общества в развитии донорства. Прежде всего, в феврале обсуждали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ («Программа максимум. Или минимум?», «Ъ» от 1 декабря 2017 года). →

28 сентября в Crocus City Hall в Москве пройдет первый благотворительный гала-концерт Русфонда с участием звезд российской эстрады. Алсу, Митя Фомин, Наталья Подольская, группа «Марсель» и другие известные артисты выступят на движущейся сцене. Концерт, приуроченный ко дню рождения Русфонда, будет транслироваться на телеканале «Муз-ТВ». →