РБК-акции

У Насти Пеньковой из Кургана апластическая анемия. Это редкое и опасное заболевание, при котором нарушается образование клеток крови. Свертываемость крови снижена, и любая травма для Насти – угроза жизни. Девочка перенесла уже две трансплантации костного мозга. Из-за ослабленного иммунитета организм перестал справляться с инфекциями. У Насти совсем не осталось сил, в 15 лет она весит 30 кг. Спасти ее может терапия препаратом летермовир. Но родители Насти просто не в силах купить лекарство стоимостью более полутора миллионов рублей.  →

У Миши Першукова из поселка Явас в Мордовии врожденный вывих головок обеих бедренных костей. Мальчик не может ходить, передвигается только ползком на четвереньках. Он перенес уже несколько операций – хирурги пытались выправить стопы, выпрямляли позвоночник и фиксировали его специальной металлоконструкцией. После перелома опорного стержня операцию на позвоночнике пришлось повторить. А сейчас первоочередная задача – поставить Мишу на ноги. Для этого требуется сложное этапное хирургическое вмешательство. Но его стоимость – без малого 1 300 000 руб. Для многодетной семьи сумма запредельная. →

Из письма Лии Веремчук, мамы Сережи: «Сын у нас долгожданный, старшей дочке было 12 лет, когда он родился. Мы были уверены, что малыш здоров – сразу после рождения закричал, сам задышал. На втором месяце жизни у него начал раздуваться живот, появилась рвота. Самолетом санавиации его доставили в детскую больницу в Омске. Там у Сережи открылось кровотечение, кровь шла ртом, носом. Диагностировали болезнь Гиршпрунга – порок развития кишечника, при котором возникает непроходимость. Малыш месяц был в больнице, лучше ему не становилось...» →

Из письма Ирины Алексеевой, мамы Поли: «Поля – моя единственная дочка, мы живем с ней вдвоем. Все эти годы она радовала меня, хорошо училась, занималась музыкой, играла на домбре, стала лауреатом международных конкурсов. Но когда дочке было десять лет, у нее внезапно выявили врожденную болезнь. В роддоме и позже районные педиатры не придавали значения небольшим светло-коричневым пятнышкам на теле, а они оказались признаком нейрофиброматоза – тяжелого заболевания, при котором поражается кожа, нервная и костная система, образуются опухоли...» →

Из письма Виолетты Сеферян, мамы Эли: «В первый год жизни дочка нас только радовала, прекрасно развивалась. А в год и три месяца у Эли изменилась походка, она стала держаться неуверенно, при ходьбе пошатывалась. Мы сразу обратились к врачам, и до шести лет дочку лечили так, как лечат детский церебральный паралич: массажи, физкультура, стимулирующие лекарства. Улучшений не было, наоборот, Эля ослабела, быстро уставала, у нее начали дрожать руки, появились коричневые пятна на теле. После обследования в столичной детской больнице в 2018 году ей диагностировали первичный иммунодефицит...» →

Из письма Светланы Лукьяновой, мамы Насти: «Дочка болеет с рождения, у нее муковисцидоз – генетическое заболевание, которое поражает дыхательную систему и кишечник. У Насти больше всего страдают легкие: они постоянно забиваются густой мокротой, что приводит к бронхитам и тяжелым пневмониям. Три года назад у дочки было тяжелое обострение болезни, врачи спасли ей жизнь, но, к сожалению, восстановить полностью работу легких не удалось. Сейчас Настя нуждается в постоянной кислородной поддержке...» →

Из письма Жанет Хакимовой, мамы Айши: «Дочка родилась здоровой – так сказали врачи в роддоме. Когда Айше исполнился месяц, мы проходили в поликлинике все положенные обследования, и кардиолог обнаружил у моей малышки открытое овальное окно в сердце. Выписал направление на консультацию в Филатовскую больницу. Там еще раз сделали УЗИ сердца. У меня был шок, когда доктор сказал, что у Айши не просто открытое овальное окно, а тяжелейший врожденный порок, который требует немедленной операции на открытом сердце…» →

Алена Кузина из Новомосковска Тульской области родилась с тяжелейшими пороками сердца – единственным желудочком и атрезией легочной артерии. Девочка перенесла уже несколько операций – за ее жизнь боролись кардиохирурги из России, Германии и Италии. Ребенок очень слабый, постоянно болеет и отстает в развитии. Из-за низкого насыщения крови кислородом страдает весь организм, сейчас состояние Алены резко ухудшилось. Ей нужно как можно скорее пройти обследование и хирургическое лечение в итальянской клинике. Папа девочки погиб три года назад. Мама воспитывает Алену одна, оплатить дорогое лечение она не в состоянии. →

Из письма Натальи Песковой, мамы Ани: «Анечка – наш третий ребенок, родилась в срок, здоровой. Но в двухмесячном возрасте у нее стал подергиваться один глаз, и мы сразу обратились к неврологу. Вскоре начали дергаться уже оба глаза, но понять причину врачам не удавалось. На теле дочки появились светлые пятна, дерматолог предположил, что это особенности ее пигментации. Ближе к полугоду Аня начала сжиматься в комок, страшно кричала при пробуждении. Лекарства не помогали, дочке становилось только хуже...» →