Первопроходцы Руслан и Диана
Мальчик, которому Русфонд дважды оплатил внутривенное питание, растет активным, учится в школе и мечтает стать адвокатом
Редкая болезнь и отважная мама
Проблемы со здоровьем у Руслана диагностировали не сразу после рождения.Вроде бы все с сыном было хорошо. Но сердце мамы не находило места – с малышом что-то не так:
– Руслан – мой второй ребенок. Я имела представление, как должны вести себя дети. Когда сына принесли, он был очень сосредоточенным. Видно было: его что-то беспокоит. Малыш не плакал, но и не реагировал на внешние раздражители. Я говорила об этом врачам.
После кесарева сечения двигаться Диане было трудно. Но она встала и пошла к медикам: «Сын не ест, плохо глотает, вялый». Те успокаивали: «Не беспокойтесь, мамочка, все хорошо. Просто у вас такой спокойный ребенок, радуйтесь». На третий день после рождения содержимое кишечника Руслана пошло через рот, мальчика экстренно перевели в хирургию. Лишь тогда кишечная непроходимость стала очевидна всем. Новорожденного прооперировали, удалили омертвевшие ткани. От его тонкого кишечника, отвечающего за всасывание полезных веществ из еды, осталось всего 30 см. Все, что ребенок получал через рот, не усваивалось. Получалось, что малыш не мог развиваться и расти.
– Я пыталась поговорить с врачами, – вспоминает Диана. – Я уважаю всех медиков, я сама ветеринарный врач. Но когда к нам приходил на осмотр хирург в Новосибирске, я задавала ему элементарные вопросы: «Почему мы не измеряем потери ребенка? Почему не перерассчитываем внутривенные нагрузки? Почему так все идет?» Хирург так на меня смотрел, что мне было страшно: «А вы что, врач? А вам зачем это знать? Смотрите, у него сопельки, давайте их сейчас полечим». Я поняла, что доктор не понимает, с чем столкнулся и что ему дальше делать. Признаться в этом он не мог. Поэтому назначал препараты, которые не помогут, но хотя бы не навредят. Надо было что-то делать.
И Диана начала действовать. В интернете набрала название болезни сына, о которой раньше ничего не слышала. И нашла «Ветер надежд» – пациентскую организацию, которая помогает детям с синдромом короткой кишки. На тот момент в организации было известно о 100 ребятишках в России и ближнем зарубежье с этим же диагнозом. И всех этих детей вела врач Юлия Аверьянова из Российской детской клинической больницы в Москве.
– Я связалась с Юлией Валентиновной, она ответила: «Приезжайте, мы вас ждем», – рассказывает Диана. – Врач подготовила все необходимые бумаги, договорилась, чтобы нас встретили. И я решилась. Сказала родственникам и врачам в Новосибирске, что мы улетаем. Все это восприняли в штыки. Родные отговаривали: «Ты что, сумасшедшая, вас же здесь лечат, куда ты с таким больным ребенком полетишь? Что ты придумала?» И врачи говорили: «Ой, да как же вас жалко! Это же Москва, никто не будет вас лечить – вы там никому не нужны». Но я, перешагивая через все преграды, написала отказ от лечения в Новосибирске, взяла на себя риски и полетела в столицу. Не видела другого выхода. Не ожидала от себя, что могу быть таким бойцом. Обычно я человек скромный, неконфликтный и не люблю открытого противостояния. Но здесь, наверное, сработал материнский инстинкт.
Руслан стал первым ребенком с синдромом короткой кишки из Новосибирска, прошедшим лечение у доктора Аверьяновой. После этого случая к ней стали отправлять других детей с аналогичным диагнозом из западной столицы Сибири. Но первопроходцами стали малыш Руслан Пилипенко и его сильная отважная мама Диана.
Боец с первых дней
В Москве Диану и Руслана встретили, мальчика обследовали и наладили ему режим внутривенного питания при помощи капельниц. Тогда-то и пригодились медицинские навыки молодой мамы. – Я ветеринарный врач, базовые понятия о процедурах у меня были, – объясняет Диана. – Мне было легче, чем другим мамам, научиться подключать сына к катетерам, промывать их, обращаться с аппаратами. Некоторые женщины вообще никогда в жизни в руках шприц не держали, а тут им нужно детям что-то вводить. Конечно, мне было проще в этом плане.Мама с сыном вернулись в Новосибирск. И тут стало ясно, что дорогого внутривенного питания, выданного в московской больнице, осталось на неделю. Без него Руслан не выжил бы.
– Стоимость питания была для нас запредельной, – вспоминает Диана. – Мы продали грузовую машину, снегоход, но этих средств хватило на покупку питания лишь на еще одну неделю. Тогда мы обратились в новосибирское бюро Русфонда. Для Руслана оперативно открыли сбор, люди откликнулись очень живо, быстро пришло питание. Благодаря этому мы с Русланом могли жить дома. Получать внутривенное питание бесплатно можно было только в больнице, в условиях реанимации.
Диана, обученная в Москве, делала все необходимые процедуры самостоятельно. Руслан начал расти, развиваться. Помогали и домашние стены: чем дольше ребенок жил вне больницы, тем лучше себя чувствовал. Да и ненужных встреч с инфекциями не было. Родители параллельно спецпитанию осторожно вводили ребенку еду из натуральных продуктов. И дело потихоньку пошло на лад. – Когда Руслану было одиннадцать месяцев, мы приехали в Москву повторно, уже планово. Сынок был такой пухленький, хорошенький, крепенький мальчик, что его водили по палатам как экспонат, – смеется Диана. – Студентов‑медиков приглашали посмотреть, как может выглядеть ребенок с таким тяжелым диагнозом. И Юлия Валентиновна предложила, пока организм у Руслана сильный, оперироваться. Сын был одним из первых в стране, кому могли удлинить кишечник по новой технологии.
Диана честно говорит: «Было страшно». Другие мамы отговаривали: «Зачем класть ребенка под нож, он же хорошо себя чувствует!»
Но Диана решилась:
– Я подумала, раз доктор нас ведет, раз она нас уже спасла, надо ей довериться полностью.
Операция прошла успешно. Кишечник Руслану удлинили с 30 до 100 см. Несколько месяцев мальчик восстанавливался – здесь снова помог Русфонд, собрав средства на парентеральное питание еще на несколько месяцев. А через полгода малыш смог обходиться совсем без питания через капельницу.
– Руслан у нас боец, его так называли с первых дней еще в реанимации, – рассказывает мама. – Он демонстрировал удивительную стойкость и волю к жизни. И конечно, сказался грамотный подход к лечению. Как человек, имеющий отношение к медицине, я, не дожидаясь плановых анализов, видела, какие нужно, допустим, показатели крови проконтролировать. Как посмотреть, усваивается или нет какой-то элемент, и добавить его в рацион. Поэтому эта победа была нашей общей заслугой – и сына, и врача, и моей.
Везде и всегда звезда
Когда Руслану исполнилось два года десять месяцев, он пошел в детский сад. Сначала родители ему на обед приносили смесь, потом подобрали питание. К старшей группе мальчик перешел полностью на обычную пищу, ел за общим столом. В семь лет вместе со сверстниками пошел в первый класс. Сейчас, рассказывает Диана, Руслан учится в третьем классе. Оценки у него – как у всех мальчишек: бывает всякое. Усидчивости часто мешает активность: за несколько лет успел позаниматься карате, плаванием, футболом и хоккеем.– Такой он у нас товарищ – за все хватается, – объясняет мама. – Чем сложнее вид спорта, тем ему интересней. В характере Руслана есть такая черта: ему становится скучно, как только он добивается каких-то высот. Научился хорошо плавать, начали его готовить к соревнованиям – ему уже неинтересно. Точно так же было и с карате. Теперь дома кимоно лежит и полкомнаты хоккейная форма занимает. С этой точки зрения плавание было, пожалуй, самым удобным видом спорта.
Теперь Руслан хочет играть в баскетбол. Мальчик спортивный, рослый, в секции ему будут рады.
Ему вообще все рады, отмечает Диана, – где бы он ни появлялся, он оказывается в центре внимания:
– Такое ощущение, что сын старается наверстать все, что в первый год жизни упустил. Руслан везде и всегда звезда. У него очень много друзей, он все время становится предводителем компании. Мы купили дачу, и летом все дети только и ждут, когда приедет Руслан. У него обостренное чувство справедливости, он подмечает, когда кто-то неправ. Может и учительнице сказать о несправедливости, и в общении с детьми никогда не позволяет обижать кого-то.
А еще Руслан, как и мама, очень любит животных. Весной нашел коробку с маленькими, еще слепыми щенками, на свои карманные деньги купил им молока и сам выкормил.
– Сын ответственный, – рассказывает Диана. – Он их нашел, кормил, убирал за ними. Пристраивала щенков уже я, но он за каждого волновался, интересовался будущими владельцами. Мне нравится его характер. Одна из профессий, которой он интересуется, – адвокат. Руслан говорит: «Хочу защищать людей». А вот в медицину его не тянет. В любом случае кем бы наш сын ни решил стать, мы в семье его всегда поймем и поддержим.
Фото из личного архива
