Новосибирск-акции

Из письма Анны Зайцевой, мамы Вики: «Моя дочка родилась в срок, и было все хорошо, но вскоре я стала замечать, что мышцы рук у Вики постоянно в тонусе – она держала кулачки крепко сжатыми даже во время сна. В полгода дочка не переворачивалась, не сидела, как другие дети этого возраста. В год врачи поставили диагноз ДЦП. Мы постоянно возим Вику на консультации к разным специалистам и на множество процедур...» →

Из письма Елены Гридчиной, мамы Саши: «Саша родился в тяжелом состоянии, две недели находился в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, кормили его через зонд. Из роддома сына перевели в детскую больницу, там он стал набирать вес, в месяц Сашу выписали. Дома он почти не спал, плакал днем и ночью. Мы обратились к неврологу, врач назначил препараты, массаж, лечебную физкультуру. В физическом развитии сын заметно отставал от ровесников: голову стал держать только в полтора года, переворачивался, ползал, но не сидел, на ноги не вставал. В два года ему поставили диагноз ДЦП...» →

Из письма Надежды Соболевой, мамы Игоря: «Зимой 2016 года – тогда мы жили в Горно-Алтайске – сын, катаясь на тюбинге с горки, врезался в столб и получил тяжелую открытую черепно-мозговую травму. Игоря на скорой увезли в местную детскую больницу и прооперировали. Состояние после операции было критическое, сын впал в кому. Его экстренно перевезли на реанимобиле в Новосибирск. В сознание Игорь пришел только через два месяца после травмы. После этого сын заново учился говорить и двигаться. Игорь прошел несколько курсов реабилитации...» →

Из письма Ольги Жолбы, мамы Артема: «Сын родился недоношенным, в тяжелом состоянии, лежал в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных. В два месяца опять попал в больницу с отеком головного мозга, у него обнаружили бактериальную инфекцию и долго лечили антибиотиками. После выписки у Артема возникли осложнения – слабость в руках и ногах, он постоянно монотонно плакал, а потом появились судороги. Сын сильно отставал в развитии...» →

Из письма Татьяны Ежовой, мамы Маши: «В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров!..» →

Из письма Александры Петровой, мамы Вити: «У меня сыновья-двойняшки, родились они недоношенными. Женя здоров, а Витя перенес асфиксию: сам не задышал, не закричал. Его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, кормили через зонд. Только в два месяца сын научился сосать из бутылочки, и нас выписали из больницы. С рождения у Вити задержка в развитии – он до года не держал голову, не переворачивался, не сидел, не стоял. В полтора года ему поставили диагноз ДЦП. Мы не опускали руки, занимались здоровьем нашего мальчика...» →

Из письма Константина Малахова, папы Левы: «Когда жена была беременна, на одном из УЗИ врач отметила укорочение ног у малыша. Но врачи в роддоме это не подтвердили и признали Леву здоровым. Развивался сын нормально, в десять месяцев начал ходить и сразу же сломал правое бедро. Через полгода – левое, потом опять правое. Никто не мог сказать, в чем причина и как уберечь ребенка. В Научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии (Новосибирск) заподозрили редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, рекомендовали пройти обследование в Москве. Здесь диагноз подтвердили: у Левы нарушен процесс костеобразования, кости пористые, ломкие...» →

Из письма Татьяны Паршиной, мамы Артема: «Артем родился в срок, без видимых патологий. Но первые же анализы показали страшный диагноз: муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое поражает практически все внутренние органы. Чаще и больше всего страдают легкие и пищеварительная система. Лечение мы начали сразу. Сын принимает ферменты, потому что поджелудочная железа не может переваривать пищу. В легких из-за болезни скапливается густая слизь, поэтому ежедневно мы делаем по пять ингаляций, но сына все равно периодически мучает кашель. Заболевание прогрессирует...» →

Из письма Виктории Пьянковой, мамы Егора: «В год Егор упал, очень сильно ударился, получил перелом височной кости, ему сделали операцию. После этого сын начал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Я винила себя, возила Егора на обследования, и только в три года ему поставили диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Травма спровоцировала развитие генетического заболевания, которое ведет к полной атрофии мышц. Я много занимаюсь реабилитацией Егора. Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить...» →