Вероника Былкова

До шести месяцев дочка развивалась по возрасту, потом мы стали замечать, что ребенок как будто слабеет. Веронике провели курс массажа, и все на некоторое время пришло в норму – дочка стала хорошо переворачиваться, пыталась ползать. Мы ждали, когда она начнет самостоятельно вставать, садиться, но этого не происходило. Невролог успокаивал, говорил, что нужно просто подождать. В мае 2017 года мы обратились в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу, где после проведенного генетического анализа Веронике был поставлен диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это наследственное заболевание, которое приводит к атрофированию мышц. Все, что могли предложить врачи, – поддерживающая терапия. Но в прошлом году Веронике был назначен экспериментальный препарат спинраза. Он стимулирует выработку белка, который из-за мутации гена не вырабатывается в организме дочки в нужном количестве. Лекарство помогает, мышцы начинают крепнуть, но, чтобы результат сохранялся, необходима постоянная двигательная активность. В центре медицинской реабилитации «Экзарта» (Нижний Новгород) разработали план занятий, для того чтобы сформировать у дочки необходимые двигательные навыки и улучшить речь. Лечение дорогое, оплатить его самостоятельно мы не можем. Помогите, пожалуйста!

Ольга Шевчук,
Нижегородская область
Фото Алексея Шевцова