Лена Щукина пройдет курс лечения в 2014 году

28 ноября здесь на сайте и в эфире программы «Вести-Приволжье» мы рассказали историю годовалой Лены Щукиной («Перелом жизни», Алексей Шевцов). У девочки редкое генетическое заболевание «несовершенный остеогенез», или врожденная ломкость костей. Кости девочки настолько хрупки, что переломы могут случиться практически от любого резкого движения. А ведь Лена уже скоро научится стоять, ходить и бегать. Именно сейчас ей срочно требуется специализированное медикаментозное лечение, чтобы укрепить костную ткань. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (330 тыс. руб.) на курсовое лечение Лены Щукиной собрана. Ее родители, Надежда и Сергей, благодарят читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

Перелом жизни

Лену Щукину спасет курсовое лечение

Девочке год и два месяца, и она «хрустальный ребенок». Так называют детей с редким генетическим заболеванием «несовершенный остеогенез», или врожденная ломкость костей. Кости девочки настолько хрупки, что переломы могут случиться практически от любого резкого движения. А ведь Лена уже скоро научится стоять, ходить и бегать. Именно сейчас ей срочно нужно укреплять костную ткань.

Первые два перелома (обеих бедренных костей) Лена Щукина получила при рождении. Роды были тяжелыми. Сразу после появления на свет девочку увезли в реанимацию детской областной больницы, а маму, Надежду, оставили в роддоме. Когда через неделю Надежда увидела свою дочку, то ахнула: обе ноги у нее были в гипсе. Доктора сразу диагностировали несовершенный остеогенез. В этом новорожденной и ее родителям, как ни странно, повезло – болезнь малоизвестная, поэтому часто проходят годы, прежде чем ставят правильный диагноз. Нижегородские врачи посоветовали родителям обратиться за помощью в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) к ведущему российскому специалисту по «хрустальным детям» Наталье Беловой.

Лена побывала в московской клинике уже шесть раз. Последние два курса лечения состоялись благодаря помощи читателей Русфонда.

– Мы с женой очень благодарны всем, кто помог нашей дочери, – говорит отец Лены Сергей.

Лена с родителями живет в кирпичном доме в одном из спальных районов Нижнего Новгорода. В центре единственной комнаты – детская кроватка, игрушки и небольшой ковер – здесь годовалая Лена играет, ползает и учится сидеть. Манеж для девочки уже тесен. К тому же о деревянные стенки манежа Лена может ушибиться, а для нее любой ушиб чреват переломом. По этой же причине рядом с Леной все время мама. Пока она еще в декретном отпуске по уходу за ребенком. Но этот отпуск подходит к концу...

– Выйти работать я пока не смогу, – говорит Надежда. – Мне все время надо быть рядом с дочкой.

Быстро укрепить кости при остеогенезе нельзя. Врачи прописали курс медикаментов еще как минимум на один год. Если Лена не сможет продолжить лечение, ее опять ждут переломы, а возможно – и деформация костей.

В семье Щукиных работает только Сергей. Он получает не плохую по нынешним временам зарплату, но на то, чтобы продолжить лечение дочери, ее все-равно не хватит. Только в наших с вами силах помочь Лене встать на ноги.

Алексей Шевцов
Фото Валерии Алтаревой

Для спасения Лены Щукиной не хватает 190 000 руб.

Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «У Лены наблюдается явная положительная динамика. Девочка стала активнее, окрепла, ползает, опираясь на руки. Развитию мешала сопутствующая анемия, которую удалось победить. Необходимо продолжить лечение препаратом памидронат».

Клиника выставила счет на 330 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 140 000 руб.Не хватает 190 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лену Щукину, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь