Клюква без сахара
Полуторагодовалую Сашу спасет операция на черепе
Кислую клюкву, от которой у любого сведет скулы, маленькая Саша может есть ложками. Без меда и без сахара. И ни капельки не морщиться. Чтобы заполучить любимое лакомство, девочка обычно дежурит у холодильника. Пока кот Лео с кроликом Пушком отвлекают мамино внимание, Саша распахивает дверцу морозильника и в два счета набивает карманы замороженными ягодами. Изобразить дальше невинное лицо – дело техники.
Мама у Саши вообще очень строгая и правильная. Если врач сказал, что сахар в этом возрасте есть вредно для зубов, значит, ни уговоры, ни слезы не помогут. За свою жизнь девочка не съела еще ни одной конфеты, компенсирует дефицит клюквой без сахара. Саша вообще активная – только родилась, уже пыталась поднять голову и осмотреться, но голова оказалась слишком тяжелой и плюхнулась маме на грудь. Акушерки были под впечатлением и поставили ей 8/9 баллов из 10 по шкале Апгар.
Родители даже не сомневались, что ребенка ждет необыкновенное будущее.
– Мы с мужем из пригорода Кирова, – рассказывает мама Анастасия. – Я всю жизнь мечтала о художественной гимнастике, но у нас в городе не было спортивной школы. После учебы мы с мужем поехали в Москву. То, что не сложилось у нас, должно было получиться у детей. Саша хорошо ела, росла и развивалась с опережением. Заподозрить, что у этой крепкой и жизнерадостной девочки опасное заболевание, врачи не могли больше года, хотя все признаки были на лице. А точнее, на голове, которая была неестественно вытянута.
Перед Новым годом мама с Сашей забежали на плановый осмотр к своему педиатру, которая вела девочку с самого рождения. Они торопились покататься с горки и посмотреть новогоднюю елку во дворе. «Можем идти?» – улыбнулась Анастасия. Но врач покачала головой, ощупывая голову Саши. Та вертелась и смеялась, ей было щекотно. «Вы видите, что у ребенка деформирована голова? – неожиданно спросила врач. – Сходите к неврологу. Есть подозрение, что у нее серьезное врожденное заболевание – скафоцефалия: кости черепа срослись раньше времени и мешают развиваться мозгу. Не теряйте времени, пока не случилось страшное».
До Нового года оставалось три дня. Мама с дочкой успели посетить и невролога, и нейрохирурга, который выписал направление на КТ головного мозга.
– Обследование назначили уже после новогодних каникул, – рассказывает Анастасия. – Праздники тянулись мучительно долго. Чем больше я читала про болезнь, тем страшнее становилось. Но мы все равно надеялись, что это чудовищная ошибка.
12 января девочке сделали КТ головного мозга, диагноз подтвердился. Кости черепа намертво сковали мозг Саши в то самое время, когда ребенок стремительно растет и развивается.
На вопрос мамы: «Что делать?» – врачи не давали однозначного ответа. Невролог из поликлиники рекомендовала понаблюдать: «Зачем делать операцию, если пока все хорошо? Ребенок здоровый, веселый, активный. Вот когда начнутся проблемы, тогда придется вскрывать череп. А пока можно поставить датчик для измерения внутричерепного давления». Родители обратились в московскую Морозовскую больницу, к врачам с многолетним опытом лечения этой патологии.
Нейрохирург объяснил, что без коррекции дефектов головы у ребенка начнутся изменения в структуре головного мозга. Девочка будет терять слух, зрение, речь, перестанет узнавать родных… Восстановить все это полностью будет уже невозможно.
«А сколько у нас времени?» – спросила мама. «Этого никто не знает, – ответил врач. – Может, в три года. А может, через месяц. Или завтра. Рисковать нельзя. От этого зависит жизнь вашего ребенка». Каждый день Саша узнает что-то новое: запоминает новые слова, учится танцевать, рисовать солнце, лепить из пластилина цветы для мамы.
– Я перестала радоваться достижениям дочки, – признается Анастасия, сдерживая слезы. – Они начали меня пугать. Я все время думаю только о том, что места для головного мозга становится все меньше и меньше. Может, уже не осталось…
Суть операции состоит в том, чтобы расширить внутричерепное пространство с помощью титановых пластин и придать голове правильную форму. Когда костные фрагменты срастутся в должном положении, титановые пластины удалят, а череп будет расти как надо.
В марте Саше исполнится полтора года. Если операцию сделать незамедлительно, то девочка вместе со всеми пойдет в детский сад, потом мама запишет ее на художественную гимнастику или танцы – куда она сама захочет, будет играть, мечтать, дружить и учиться как все ее ровесники.
Но для этого надо собрать деньги на операцию прямо сейчас. Потому что завтра может быть поздно.
– Не жизнь, а сплошная клюква без сахара, – вздыхает Анастасия.
Дома Сашу родители называют «электровеником». Постоянно куда-то мчится, спешит: то догонять Лео, то наперегонки с Пушком, то снег во дворе убирать, то на качелях качаться, то папу с работы встречать. Если вдруг в доме наступит тишина и Саша замрет, лежа на постели или в инвалидном кресле… Мир, конечно, не перевернется, но он точно станет другим, гораздо более печальным.
Светлана Иванова,
Москва
Фото Евгении Жулановой
Для спасения Саши Сабуровой не хватает 1 308 524 руб.
Челюстно-лицевой хирург Морозовской детской городской клинической больницы Игорь Глязер (Москва): «У Саши выявлено преждевременное заращение сагиттального шва, из-за этого нарушается правильный рост черепа, возникает нарастание конфликта между формой и размерами растущего головного мозга и костями черепа. Саше необходима реконструктивная краниопластика, в ходе которой черепу придадут правильную анатомическую форму, что позволит предотвратить нарастание функциональных и эстетических осложнений. Поскольку возраст ребенка уже достаточно большой, провести операцию нужно как можно раньше».
Стоимость операции 1 308 524 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Сабуровой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
