«Батарейка» для Ники
Десятилетней девочке необходимо внутривенное питание на полгода
После операции на тонком кишечнике, которую девочке провели в первый месяц жизни, от кишки остался маленький хвостик. Пораженные части хирурги удалили, так как ткани были мертвые, и жизнь ребенка была в опасности.
Как потом выяснят врачи, всего этого можно было избежать, если бы в роддоме вовремя обратили внимание на болезненные симптомы и поведение малышки. Но Нике не повезло: в тот день квалифицированных докторов в роддоме не было. Ей просто сделали клизму и через десять дней отпустили домой, обрекая на долгие мучения.
– Дочка отказывалась от еды, у нее была рвота, срыгивания и задержка стула, – вспоминает мама Наталья. – Но в роддоме врачи уверяли, что это неврологическая проблема, так как во время родов у моей крохи произошло смещение шейных позвонков. Поэтому и никакого лечения не назначили.
Через две недели Ника оказалась во Владивостоке, в детской больнице № 1, и ее экстренно прооперировали. По словам Натальи, к этому времени у дочки был уже черный стул, зеленая рвота, вздутый, как барабан, живот. УЗИ показало острую кишечную непроходимость.
– Операция длилась несколько часов, – рассказывает Наталья. – У Ники начался некроз средней кишки, а еще тонкой, слепой и восходящей. Ее разрывал тотальный перитонит и многочисленные перфорации кишечника. Врачи удалили все омертвевшие участки и вывели на брюшную стенку две стомы. А через несколько дней удалили спайки и вывели дренаж.
Хирурги спасли Нику, но непроходимость кишечника сохранялась, и малышка продолжала терять вес. Второй раз жизнь ей спасли врачи из столичной Филатовской больницы. С тех пор каждые полгода Ника с мамой прилетают в Москву на обследование.
А тогда, во время операции, выяснилось, что новые спайки полностью перекрыли сообщение между тонким и толстым кишечником, а в брюшной полости скопилось большое количество жидкости. «Это чудо, что она дожила до операции», – сказал Наталье после операции хирург.
В пять месяцев после всех наркозов и операций Ника весила как младенец. За все это время она еле набрала 700 граммов и не держала голову. Теперь жизнь маленькой девочки целиком зависела от внутривенного питания, которое стоило огромных денег.
Читатели Русфонда и lenta.ru помогали обеспечить Нику питанием, пока мама через суды выбивала его в Минздраве Приморского края.
– Полгода назад Ника отметила свой первый юбилей – десять лет, – улыбается наконец Наталья. – У нее много друзей, она увлекается химией, любит петь и читать стихи. Маленький хвостик тонкой кишки уже подрос, и Ника может есть обычную еду.
Внешне девочка сейчас ничем не отличается от своих сверстников и, хотя она самая маленькая в классе, все равно находится в границах нормы. Ребята в школе знают, что ее ни в коем случае нельзя толкать, потому что под одеждой у Ники спрятан центральный венозный катетер бровиак – трубка с пластмассовыми заглушками, вставленная в вену. С помощью катетера Ника «подключается» к капельнице с препаратами, благодаря которым и живет.
«Ты как машина, а это твой бензобак, – сказал ей как-то сообразительный одноклассник. – Заливаешь бензин и едешь».
Мальчик прав. Только в качестве бензина Ника получает внутривенно питательную смесь. Раньше всеми необходимыми препаратами и расходными материалами Нику обеспечивал Минздрав Приморья. Однако в этом году поставки приостановились. В министерстве заверили, что идет процесс закупки, но окончательные сроки поставок не назвали. А у Натальи все запасы давно закончились, и для семьи с тремя детьми такая покупка просто непосильна.
Сейчас Нике уже не хватает «топлива», чтобы ходить в школу каждый день. Поэтому три раза в неделю к ней приходит учительница домой. «Зарядки» хватает только на полдня, потом девочка устает, становится вялой и сонливой. Это значит, что ее надо срочно подключить к «батарейке» – закапать необходимые растворы.
– Иногда у меня нет сил даже стоять, – признается Ника. – Ночью мне капают лекарства. А днем я могу поесть нормальную еду, но не любую. Суп и паровые котлеты можно, а конфеты и мороженое нельзя. Лучше бы наоборот!
Самое обидное, что из-за слабости пришлось оставить театральный кружок, который был для Ники светом в окошке: «Не хочу подводить ребят, – вздыхает она. – Буду теперь смотреть спектакли в зрительном зале».
– В нашем селе на центральной площади есть сцена, – рассказывает Наталья. – Каждый раз, проходя мимо, Ника просит: «Мам, подожди, дай я на сцене чуть-чуть постою».
На большее сил у нее уже нет.
Светлана Иванова,
Приморский край
Фото Евгении Жулановой
Для спасения Ники Скубиевой не хватает 856 371 руб.
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Вероника лечится в нашей больнице с первых месяцев жизни. Девочка перенесла множество операций, в результате которых у нее сформировался синдром короткой кишки. Ее организм не может усваивать необходимое количество питательных веществ и витаминов из обычной еды. Частичное парентеральное питание, необходимое Веронике по жизненным показаниям, помогает ей расти и полноценно развиваться».
Стоимость внутривенного питания на полгода 1 656 371 руб. 800 000 руб. собрали пользователи благотворительного сервиса mos.ru. Не хватает 856 371 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Нике Скубиевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
