Нике Скубиевой оплачено внутривенное питание на полгода
9 апреля здесь на сайте, на lenta.ru и vesti.ru мы рассказали историю десятилетней Ники Скубиевой из Приморского края («„Батарейка“ для Ники», Светлана Иванова). У девочки врожденный порок развития кишечника, после множества перенесенных операций у нее сформировался синдром короткой кишки. Ее организм не может полноценно усваивать обычную еду. Для того чтобы нормально расти и развиваться, Нике жизненно необходимо внутривенное питание. Но стоит оно дорого, в многодетной семье таких денег нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 656 371 руб.) собрана. Наталья, мама Ники, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.«Батарейка» для Ники
Десятилетней девочке необходимо внутривенное питание на полгода
После операции на тонком кишечнике, которую девочке провели в первый месяц жизни, от кишки остался маленький хвостик. Пораженные части хирурги удалили, так как ткани были мертвые, и жизнь ребенка была в опасности.
Как потом выяснят врачи, всего этого можно было избежать, если бы в роддоме вовремя обратили внимание на болезненные симптомы и поведение малышки. Но Нике не повезло: в тот день квалифицированных докторов в роддоме не было. Ей просто сделали клизму и через десять дней отпустили домой, обрекая на долгие мучения.
– Дочка отказывалась от еды, у нее была рвота, срыгивания и задержка стула, – вспоминает мама Наталья. – Но в роддоме врачи уверяли, что это неврологическая проблема, так как во время родов у моей крохи произошло смещение шейных позвонков. Поэтому и никакого лечения не назначили.
Через две недели Ника оказалась во Владивостоке, в детской больнице № 1, и ее экстренно прооперировали. По словам Натальи, к этому времени у дочки был уже черный стул, зеленая рвота, вздутый, как барабан, живот. УЗИ показало острую кишечную непроходимость.
– Операция длилась несколько часов, – рассказывает Наталья. – У Ники начался некроз средней кишки, а еще тонкой, слепой и восходящей. Ее разрывал тотальный перитонит и многочисленные перфорации кишечника. Врачи удалили все омертвевшие участки и вывели на брюшную стенку две стомы. А через несколько дней удалили спайки и вывели дренаж.
Хирурги спасли Нику, но непроходимость кишечника сохранялась, и малышка продолжала терять вес. Второй раз жизнь ей спасли врачи из столичной Филатовской больницы. С тех пор каждые полгода Ника с мамой прилетают в Москву на обследование.
А тогда, во время операции, выяснилось, что новые спайки полностью перекрыли сообщение между тонким и толстым кишечником, а в брюшной полости скопилось большое количество жидкости. «Это чудо, что она дожила до операции», – сказал Наталье после операции хирург.
В пять месяцев после всех наркозов и операций Ника весила как младенец. За все это время она еле набрала 700 граммов и не держала голову. Теперь жизнь маленькой девочки целиком зависела от внутривенного питания, которое стоило огромных денег.
Читатели Русфонда и lenta.ru помогали обеспечить Нику питанием, пока мама через суды выбивала его в Минздраве Приморского края.
– Полгода назад Ника отметила свой первый юбилей – десять лет, – улыбается наконец Наталья. – У нее много друзей, она увлекается химией, любит петь и читать стихи. Маленький хвостик тонкой кишки уже подрос, и Ника может есть обычную еду.
Внешне девочка сейчас ничем не отличается от своих сверстников и, хотя она самая маленькая в классе, все равно находится в границах нормы. Ребята в школе знают, что ее ни в коем случае нельзя толкать, потому что под одеждой у Ники спрятан центральный венозный катетер бровиак – трубка с пластмассовыми заглушками, вставленная в вену. С помощью катетера Ника «подключается» к капельнице с препаратами, благодаря которым и живет.
«Ты как машина, а это твой бензобак, – сказал ей как-то сообразительный одноклассник. – Заливаешь бензин и едешь».
Мальчик прав. Только в качестве бензина Ника получает внутривенно питательную смесь. Раньше всеми необходимыми препаратами и расходными материалами Нику обеспечивал Минздрав Приморья. Однако в этом году поставки приостановились. В министерстве заверили, что идет процесс закупки, но окончательные сроки поставок не назвали. А у Натальи все запасы давно закончились, и для семьи с тремя детьми такая покупка просто непосильна.
Сейчас Нике уже не хватает «топлива», чтобы ходить в школу каждый день. Поэтому три раза в неделю к ней приходит учительница домой. «Зарядки» хватает только на полдня, потом девочка устает, становится вялой и сонливой. Это значит, что ее надо срочно подключить к «батарейке» – закапать необходимые растворы.
– Иногда у меня нет сил даже стоять, – признается Ника. – Ночью мне капают лекарства. А днем я могу поесть нормальную еду, но не любую. Суп и паровые котлеты можно, а конфеты и мороженое нельзя. Лучше бы наоборот!
Самое обидное, что из-за слабости пришлось оставить театральный кружок, который был для Ники светом в окошке: «Не хочу подводить ребят, – вздыхает она. – Буду теперь смотреть спектакли в зрительном зале».
– В нашем селе на центральной площади есть сцена, – рассказывает Наталья. – Каждый раз, проходя мимо, Ника просит: «Мам, подожди, дай я на сцене чуть-чуть постою».
На большее сил у нее уже нет.
Светлана Иванова,
Приморский край
Фото Евгении Жулановой
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Вероника лечится в нашей больнице с первых месяцев жизни. Девочка перенесла множество операций, в результате которых у нее сформировался синдром короткой кишки. Ее организм не может усваивать необходимое количество питательных веществ и витаминов из обычной еды. Частичное парентеральное питание, необходимое Веронике по жизненным показаниям, помогает ей расти и полноценно развиваться».
Стоимость внутривенного питания на полгода 1 656 371 руб. 800 000 руб. собрали пользователи благотворительного сервиса mos.ru. ООО «Газснабинвест» внесло 171 313 руб. Читатели lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 741 266 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Нике Скубиевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
