Яндекс.Метрика
С самого рождения Бронислава была очень слабенькой, мало двигалась, много спала. В четыре месяца ей сделали генетический анализ, который выявил синдром Прадера – Вилли, его основные признаки – ослабленные мышцы, нарушение координации, задержка развития. Дочке назначили лекарства и рекомендовали восстановительное лечение. Мы сразу встали на учет в московском Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии, теперь каждый год ложимся туда на обследование. С полутора лет начали лечение в реабилитационных центрах. В три года Бронислава сделала первые шаги, начала говорить короткими фразами, а в четыре года мы записали ее в логопедический детский сад. Дочка, хотя и спала достаточно, постоянно была сонной, быстро уставала. Особенно это стало заметно, когда она пошла в школу. По рекомендации эндокринолога мы прошли обследования у сомнологов. В результате у нее выявили апноэ тяжелой степени – остановки дыхания во сне. Врачи объяснили, что из-за этого дочка не высыпается. Но, что самое страшное, любая такая остановка для нее может стать фатальной. Врач рекомендовал на ночь подключать Брониславу к специальному прибору, который реагирует на ритм дыхания и подает дополнительный воздух для повышения давления в дыхательных путях. Но денег на его покупку у нас нет. Помогите, пожалуйста!

Маргарита Бушина,
Московская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 января 2022
Деньги собраны 18 января 2022

Серго Центерадзе

Невролог, сомнолог отделения медицины сна
Университетская клиническая больница №3 Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова (Москва)
«У Брониславы тяжелое генетическое заболевание – синдром Прадера – Вилли, при котором из-за нарушения регуляции дыхательного центра во время сна наблюдаются множественные эпизоды остановки дыхания во сне и связанные с ними эпизоды десатураций (падения насыщения крови кислородом). На фоне основного заболевания девочке диагностирован синдром центрального апноэ сна тяжелой степени. В условиях стационара мы смогли восстановить дыхание во сне, однако по жизненным показаниям Брониславе необходимо и дома постоянно использовать СИПАП-аппарат – специальный компрессор, который подает постоянный поток воздуха под определенным давлением в дыхательные пути через гибкую трубку и носовую маску и не дает мышцам глотки блокировать поступление воздуха».