Лизе Миносьян оплачено внутривенное питание

Четверть ложки каши

Лизе Миносьян необходимо внутривенное питание

В свои восемь месяцев Лиза из Москвы умеет ползать по кругу, вставать на четвереньки и смешно агукать. А вот сесть без поддержки у нее пока не получается – не хватает сил. На груди у Лизы дырочка, заклеенная пластырем. Там установлен катетер – тонкая трубочка для подключения к капельнице, которая доставляет в вену ребенка питательную смесь и витамины. У Лизы удалена значительная часть кишечника, обычную пищу ее организм не усваивает, поэтому большую часть дня девочка живет под капельницей.

Как помочь

Лиза родилась с хорошим весом и ростом, врачи сказали Марии, ее маме, что ребенок абсолютно здоров, поставили высокую оценку – 8/9 баллов по шкале Апгар.

– Когда Лизу принесли кормить, она была вялой, начала срыгивать, – вспоминает Мария. – Я сразу сообщила об этом врачу, а в ответ услышала: «Ничего, это она наглоталась вод. Все нормально!» Дочка отказывалась от груди и все время спала. Мне твердили: «Ничего страшного! Она устала». К вечеру Лиза все больше срыгивала, теперь уже темно-коричневым, но медиков это не насторожило. Они повторяли, что все нормально. В шесть утра я меняла ребенку памперс и увидела кровь. Мне стало страшно. Я не понимала, что происходит.

Девочку забрали в реанимацию. Две недели малышка находилась между жизнью и смертью.

Сначала матери сказали, что у Лизы кишечная инфекция и воспаление легких. Когда Марию пустили в реанимацию и она увидела свою крошечную дочь в инкубаторе, подключенную к аппарату искусственной вентиляции легких, у нее сжалось сердце. Врачи повторяли: «Не волнуйтесь! Мы знаем, от чего лечим!»

Оказалось, не знали. Через двое суток Лизе сделали рентген. Теперь врачи забили тревогу: «У девочки отверстие в кишечнике, ее нужно срочно оперировать». На реанимобиле малышку доставили в московскую Филатовскую больницу и в тот же день прооперировали. Родителям хирурги сказали, что все прошло успешно. Ребенку спасли жизнь, но из-за того, что еще в роддоме упустили время, в тонком кишечнике уже развился некроз, поэтому удалось сохранить лишь 3 сантиметра тонкой кишки и 5 сантиметров подвздошной. Девочке не стали выводить стому на живот, а сразу соединили оставшиеся части кишечника.

Но на десятый день жизни у Лизы началось осложнение: разошелся шов и появились симптомы кишечной непроходимости.

Последовала еще одна экстренная операция. Когда девочку перевели в отделение хирургии, заведующая призналась: «Мы не думали, что она выживет. Она была в очень тяжелом состоянии».

– Меня впервые за все эти дни отпустило, – тихо говорит Мария. – Я лежала с Лизой в палате и чувствовала: она дышит, она рядом, она есть…

Сначала мама боялась брать малышку на руки, чтобы ничего не повредить. Были моменты, когда Мария не могла сдержать слез, но однажды мама другого маленького пациента, увидев ее заплаканные глаза, сказала: «Так нельзя. Ребенок все чувствует. Возьми себя в руки!»

– Я настроилась на позитивный лад. Сказала себе, что теперь у нас все будет хорошо. Врачи разрешили попробовать кормить дочку грудным молоком. И все получилось! Начали с 5 миллиграммов. Двенадцать кормлений в сутки – каждые два часа. Несколько капель, остальное сцеживала, чтобы сохранить молоко.

Только в полтора месяца Лиза оказалась дома. Девочка потихоньку восстанавливалась.

В больнице Марию научили собирать капельницу, через которую девочка получает внутривенное питание. Теперь Лиза живет на капельницах восемнадцать с половиной часов в сутки, потому что обычная еда ее организмом практически не усваивается. Недавно врачи разрешили ввести прикорм – четверть ложки каши.

Мама с дочкой находится неотлучно. Малышке интересны провода и трубочки, которые так хочется подергать, а это опасно. Но больше всего на свете Лиза любит купаться. Она сидит в ванне на стульчике и улыбается, пока мама осторожно поливает ее теплой водой из душа. Удовольствие длится не дольше 15 минут – за это время специальный пластырь на груди ребенка, закрывающий место выхода катетера, не успеет намокнуть.

У маленькой Лизы есть все шансы быть здоровой. Девочка растет – и ее тонкий кишечник тоже растет. Когда он достигнет хотя бы 50 сантиметров, можно будет отказаться от внутривенного питания. Но пока ее жизнь зависит от дорогих специальных смесей, которые она получает внутривенно. Государство таким детям очень мало помогает. Расходные материалы, часть препаратов и смеси родители вынуждены покупать сами. Это складывается в огромную сумму. Для семьи, где работает один папа, это непосильное бремя.

Елена Светлова,
Москва
Фото Сергея Величкина

Педиатр Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова (Москва) Елена Костомарова: «У Лизы синдром короткой кишки: в результате непроходимости, образовавшегося некроза (омертвения) и перенесенной операции девочка лишилась значительной части кишечника. Обычную пищу ее организм пока почти не усваивает, для полной адаптации кишечника девочке жизненно необходимо парентеральное (внутривенное) питание. Лизу частично обеспечивают питательным раствором и витаминами для внутривенного введения по государственной программе, но расходные материалы и некоторые препараты и смеси для внутривенного питания родителям приходится покупать самостоятельно».

Цена внутривенного питания на полгода 680 485 руб. Читатели vesti.ru собрали 485 895 руб. Наши читатели собрали 298 816 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Миносьян, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда