Демьяну Демкиву оплачено лечение

Надежда на опору

Демьяну Демкиву необходимо укрепить кости

Демьяну два месяца. На десятый день жизни он сломал бедро, а через несколько дней – руку. В больнице ему сделали рентген и обнаружили еще три перелома. Врачи поставили малышу неутешительный диагноз: несовершенный остеогенез – повышенная хрупкость костей. При этом заболевании переломы случаются даже от неосторожного движения. Единственный способ укрепить кости – комплексное и длительное лечение.

Редкая фамилия Демьяну досталась от папы, артиста Московского театра оперетты Дениса Демкива. От кого мальчику досталась страшная болезнь – несовершенный остеогенез, – не знает никто. Даже врачи.

– Они говорят, что такое возможно в двух случаях, – вздыхает Ирина, мама Демьяна. – Либо у нас с мужем были «спящие» гены с этой болезнью, которые встретились и «проснулись» нам на беду. Либо произошла генная мутация у ребенка – и кости получились хрупкими и ломкими.

Демьян совсем не похож на больного ребенка, он улыбается, как и все здоровые младенцы, радуется жизни и активно машет руками и ногами. И даже не знает, что любое резкое движение грозит ему новым переломом. Больницей. И уколами.

Правильный диагноз не смогли поставить до родов. Врачи говорили разное. На 20-й неделе специалист, которая делала Ирине УЗИ, долго и придирчиво всматривалась в черно-белые разводы на мониторе, замеряла расстояния между точками, что-то записывала и качала головой.

– Не пойму, – сказала она, – ручки-ножки на месте, но вот косточки какие-то короткие. Обязательно сходите на УЗИ в Центр планирования семьи.

Там Ирине провели повторное обследование ультразвуком и сказали, что у ее ребенка, который уже вовсю толкался в животе, несовместимое с жизнью заболевание – кампомелическая дисплазия. Основные признаки болезни – карликовость, искривление нижних конечностей, деформация грудной клетки.

Ирина записалась на консультацию еще в одну клинику. Там ее еще раз обследовали. Генетик никаких признаков страшного заболевания не обнаружил:

– Сердце функционирует, малыш жизнеспособный, ножки коротковаты, но от этого не умирают.

Малыш родился 3 мая – ростом 47 см и весом 3 кг.

– Какой хорошенький мальчик! – сказала акушерка. – И совсем не маленький.

Родителям, которые столько пережили за последние месяцы, казалось, что самое страшное уже позади. Малыш оказался с характером. Папа напевал ему арии из мюзикла «Монте-Кристо». Демьян как будто понимал и подпевал отцу, дрыгая ножками. Это был самый благодарный слушатель на свете. Страшные прогнозы стали забываться, как вдруг на десятый день Ирина заметила, что правое бедро Демьяна сильно опухло.

– У вас «хрустальный» ребенок, – определила врач скорой помощи.

Демьяна забрали в детскую городскую больницу и положили на вытяжку. Маме разрешали приходить к нему днем, а ночью всех мам выгоняли реветь домой. Однажды утром Ирина распеленала Демьяна и увидела, что его левая ручка неподвижна и только пальчики еле шевелятся. Это был второй перелом. Рентген показал, что еще три перелома ребенок получил внутриутробно. После рентгена ни у кого из врачей не было сомнений, что у Демьяна несовершенный остеогенез. Когда через три дня после выписки из больницы Демьян сломал уже левое бедро, врачи предупредили, что переломов будет еще много. Особенно когда малыш начнет ходить.

– Первый вопрос у меня был: как теперь с этим жить? – вспоминает Ирина. – Как смириться с тем, что ты не можешь помочь своему единственному сыну? До его рождения мы с мужем никогда не сталкивались с серьезными трудностями, жили без особых проблем. А тут раз – и привычный мир перевернулся в один миг.

В интернете Ирина нашла сообщество родителей «хрустальных» детей, узнала о клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), о профессоре Наталии Беловой и ее методе лечения.

– Я воспрянула духом, поняла, что мы со своей проблемой далеко не одни.

В июне на консультации в клинике родителям Демьяна сказали, что лечение нужно начинать прямо сейчас, тогда у мальчика будут все шансы на нормальное физическое развитие. Но лечение очень дорогое, такая сумма для семьи, живущей на более чем скромные доходы папы (Ирина до беременности работала по контракту и декретных не получает), совершенно неподъемна. Вопреки расхожему мнению, заработка артиста оперетты, если это не звезда мировой величины, с трудом хватает на жизнь. Нужна ваша помощь.

А пока родители Демьяна носят сына на поролоновой подушке, чтобы малыш случайно ничего себе не сломал.

Светлана Иванова
Фото Сергея Величкина


Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «Малыш страдает тяжелой формой несовершенного остеогенеза, при которой необходимо как можно быстрее начать лечение препаратом памидронат в комплексе с физической реабилитацией. При адекватном подходе и поддержании физической активности у мальчика есть хорошие шансы на то, что он будет полноценно развиваться и вовремя начнет ходить».

Цена лечения 460 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Слушатели радио «Коммерсантъ FM» собрали 4506 руб. 45 004 руб. перечислено из средств, собранных для Вики Ванецян. Наши читатели собрали 270 490 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Демьяну Демкиву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда