Ване Грубову оплачено многоэтапное лечение

25 марта здесь на сайте и в «МК» мы рассказали историю семимесячного Вани Грубова из Москвы. У мальчика множественные врожденные пороки развития – левосторонняя расщелина губы и нёба и деформация черепа (плагиоцефалия). Ване тяжело есть и дышать – расщелина частично перекрывает носовой ход. Для того чтобы устранить расщелину, требуется хейлориносептопластика (реконструкция верхней губы и носа). И деформацию черепа необходимо срочно исправлять с помощью специальных краниальных ортезов (шлемов), чтобы мозг мог нормально развиваться. Поэтому мальчику срочно требуется сложное, многоэтапное и дорогостоящее лечение. Вышеперечисленное лечение и изготовление шлемов государство не оплачивает, а у семьи мальчика нет таких средств. Рады сообщить: вся необходимая сумма (477 тыс. руб.) собрана. Анна, мама Вани, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Трудно дышать

Ваню Грубова спасет многоэтапное лечение

У семимесячного Вани множественные врожденные пороки развития – левосторонняя расщелина губы и нёба и деформация черепа. Мальчику тяжело есть и дышать – расщелина частично перекрывает носовой ход. И деформацию черепа надо срочно исправлять, чтобы мозг мог нормально развиваться. Поэтому Ване срочно требуется сложное и дорогостоящее лечение.

Ваня – жизнерадостный и подвижный мальчик. Он с неподдельным интересом следит за всем, что происходит вокруг, обожает звуковые книжки и погремушки.

– Сегодня он настойчиво пытается держать бутылку сам. Тянет к ней ручки, но все равно без помощи обходиться, к сожалению, пока не может, – рассказывает его мама Анна.

О том, что Ваня родится с расщелиной губы и нёба, Анна узнала еще во время беременности.

– Меня ошарашили этой новостью в женской консультации, когда делали УЗИ. Я подумала: нет, не может быть, ошибка! Потом мы консультировалась в других местах, но везде диагноз подтверждали. И все равно мы надеялись на чудо. Однако чудо так и не произошло, – вздыхает Анна.

Впрочем, серьезным облегчением стало уже то, что дефект твердого нёба, который диагностировали на УЗИ, не подтвердился. Порок затронул лишь мягкие ткани.

Однако случилась другая беда – у Вани обнаружили плагиоцефалию (деформацию черепа).

– Мы стали замечать, что форма головы у малыша стала неправильной, когда ему исполнилось три месяца, – рассказывает Анна. – Показали сына специалистам в НИИ нейрохирургии, те подтвердили наши опасения. Кроме того, сыну мешало поворачивать голову и опухолевидное образование в затылочной области. Сегодня это, к счастью, уже в прошлом – кисту удалили врачи Филатовской больницы. По результатам исследований, она оказалась доброкачественной.

Из-за расщелины мягкого нёба у Вани деформирована носовая перегородка, левая ноздря не пропускает воздух, поэтому мальчик может нормально дышать, только лежа на правом боку.

Что же касается дефектов губы и носа, то врачи Анну обнадежили и объяснили: сегодня расщелину можно устранить с помощью операции – хейлориносептопластики (реконструкции верхней губы и носа). Но сделать ее нужно как можно раньше, иначе у ребенка возникнут проблемы не только с питанием, но и речью. Не говоря уже о психологических аспектах общения со сверстниками.

И с остальными Ваниными проблемами современная медицина тоже может справиться. Сегодня разработан эффективный метод лечения плагиоцефалии с помощью специальных краниальных шлемов – ортезов, которые изготавливаются по индивидуальным размерам для каждого ребенка. Эти шлемы регулируют рост черепа по заданной форме.

Однако и лечение, и изготовление шлемов обойдется в неподъемную для семьи сумму. До появления сына Анна неплохо зарабатывала. Но теперь она дома, ухаживает за ребенком. Зарплаты мужа едва хватает на то, чтобы прокормить семью.

– Я давно слежу за деятельностью Русфонда, никогда не могла пройти мимо чужой беды. Всегда жертвовала деньги с помощью эсэмэсок и думала: не дай Бог кому такое... Кто же знал, что когда-то помощь понадобится и моему ребенку?! – говорит Анна.

Родители Вани очень надеются, что и их сыну помогут.

Екатерина Пичугина
Фото Сергея Величкина

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Вани врожденный вертикальный дефект верхней губы слева, деформация носовой перегородки, расширение основания носового хода. Сейчас ему необходима хейлоринопластика – хирургическая реконструкция верхней губы и носа. У мальчика также клинические признаки плагиоцефалии: деформация черепа. Ему срочно требуется коррекция деформации при помощи краниальных шлемов, которые изготавливаются индивидуально. Лечение продлится около полугода, после этого мальчик будет здоров».

Цена лечения 477 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ване Грубову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

 

Экспертная группа Русфонда

Как помочь