Ваню Зорина ждут в Москве в феврале

Редкий ребенок

Ваню Зорина спасет эндоваскулярная операция

У семилетнего Вани редчайшее заболевание – открытый аранциев проток. Это значит, что кровеносный сосуд, который у новорожденных обычно сразу же закрывается, у Вани почему-то так и остался открытым. В результате неотфильтрованная кровь, поступающая в обход печени, отравляет организм, токсичные вещества накапливаются в головном мозге, препятствуя нормальному развитию ребенка.

Родился Ваня недоношенным, на 33 неделе. Мальчик был заторможенным, все время спал и даже на уколы не реагировал, не плакал. Самарские врачи диагностировали у малыша поражение нервной системы. Спустя некоторое время – обнаружили новую болезнь – порок сердца, открытый артериальный проток и почти полное отсутствие межпредсердной перегородки. Сделали операцию на сердце, после которой Ваня начал вздрагивать и кричать во сне. Продолжался этот кошмар месяцев восемь, а затем внезапно все прошло. Врачи тогда предположили, что так проявлялись последствия наркоза.

Ваня тем временем рос, развивался, правда, с задержкой. Пошел ближе к полутора годам, заговорил и вовсе к пяти. Тогда и случилась с ним новая беда – открылась рвота с кровью. Положили в больницу, гастроэнтерологи озвучили новый «приговор» – портальная гипертензия. УЗИ показало увеличение селезенки, аномалию сосудов печени, варикозное расширение вен пищевода. Врачи развели руками, – все это может плохо кончиться, а сделать ничего не можем. Тогда-то Татьяна, мама мальчика, стала добиваться направления в Москву, к лучшим специалистам.

«Пришлось побороться, – рассказывает Татьяна, – направление в Москву не давали.

Наконец Зорины попали в Филатовскую больницу, и на первом же УЗИ обнаружилось то, что не могли до этого углядеть все семь лет – врожденную патологию, открытый аранциев проток. Редкий диагноз, который и объясняет задержку в развитии Вани.

Доктор сказал, что это четвертый случай в его профессиональной практике, но Ване они смогут помочь. А еще сказал, что если закрыть проток, все «странности» Ванины, и со здоровьем, и с психикой, пройдут. Может, не сразу и не на сто процентов. Но шансы очень велики.

Несмотря на некоторое отставание в развитии, у Вани острый любопытный взгляд, мальчик веселый и общительный, охотно болтает на разные темы, любит играть и с гордостью показывать гостям свои сокровища – игрушечного пса, разноцветные пуговицы, машинки, разобранные на запчасти.

«Что Ваня любит? Да как и все дети: мультики, Лего, компьютер, – рассказывает Татьяна. – Других ребят не боится, наоборот, очень к ним тянется. Но общаться с ним трудно, поведение у Вани непредсказуемое, обижают – он терпит. Но порой бывает капризным, неуправляемым. Зато у Вани прекрасная память. Знает все марки машин, у него хорошая фантазия, придумывает различные истории».

Операцию Ване обещают сделать щадящую, малотравматичную. Проток закроют эндоваскулярно, через сосуды, специальным устройством – окклюдером. Проблема в том, что операцию проведут бесплатно, а дорогостоящий окклюдер нужно будет оплатить. Но таких денег у Ваниных родителей нет. Татьяна не работает, да и о какой работе может идти речь, если сына не оставишь без присмотра ни на минуту? Отец работает водителем, его небольшая зарплата, да крошечная Ванина пенсия – вот и весь семейный доход.

Татьяна верит, что все получится. Ваня пойдет в обычную школу, выучит буквы и цифры, подружится с одноклассниками. А для того, чтобы эти надежды осуществились, необходима наша помощь. Прямо сейчас.

Александра Черникова
Фото Игоря Черникова

Заведующий отделением рентгенэндоваскулярных методов диагностики и лечения ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова Илья Галибин (Москва): «У Вани врожденный порок сосудов печени – открытый венозный проток, который несет кровь в обход печени. Этот проток открыт у плода, и в норме закрывается к моменту рождения ребенка. Отсутствие фильтрующей функции печени значимо влияет на интеллектуальное и психоэмоциональное развитие ребенка из-за токсинов, которые накапливаются в крови. Эндоваскулярное закрытие протока перенаправит кровь в нужное русло, в фильтрующую систему печени, это нейтрализует воздействие токсинов на мозг и позволит Ване нормально развиваться».


Цена окклюдера 118 134 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ване Зорину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вани, Татьяны Юрьевны Зориной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь