Лечение Кирилла Тарасенко оплачено
5 июня здесь на сайте и в «МК» мы рассказали историю одиннадцатилетнего Кирилла Тарасенко из Московской области («Наследство», Валерий Панюшкин). У мальчика несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Кириллу необходима терапия препаратом памидронат. Это позволит укрепить кости ребенка и предотвратить переломы. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (460 тыс. руб.) собрана. Андрей, папа Кирилла, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Наследство
Кириллу Тарасенко требуется лечение
Мальчику одиннадцать лет. У него несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, от которого кости становятся хрупкими, ломаются беспрестанно. Кирилл уже не помнит, сколько у него было переломов. Кажется, девять или десять. Во всяком случае, меньше, чем у отца, который до сорока лет ломался-ломался и только в сорок узнал, что есть такая болезнь – несовершенный остеогенез, что вылечить ее нельзя, но сыну еще можно укрепить кости и он будет жить нормальной жизнью.
Сына зовут Кирилл, отца – Андрей. Про свое детство в Талды-Кургане Андрей помнит, что все время ломался. Первый раз сломался, когда не было и трех лет. Бегал по дому, ударился плечом о дверной косяк. Рука повисла плетью. А врач в местной больнице сказал, что у трехлетних детей переломов не бывает. И отправил домой. И частный доктор, принимавший пациентов у себя на квартире, тоже удивлялся: не бывает же переломов у трехлетних детей, но вот факт – перелом ключицы. Наложил лонгет и пожал плечами недоуменно. Сорок лет назад врачи не знали про несовершенный остеогенез, вообще почти ничего не знали про медицинскую генетику.
Еще Андрей помнит, что в детстве у него были двоюродные сестры-близнецы. Они приезжали погостить. И каждый раз, когда приезжали, ломали себе что-нибудь – то руку, то ногу. А потом перестали приезжать. Несовершенный остеогенез бывает тяжелым, таким, что новые переломы случаются, когда не срослись еще старые. И на втором десятке переломов ребенок уже не может ходить. Так и пропали сестры.
А потом Андрея призвали в армию. И прямо в военкомате на медицинской комиссии он сломал палец, просто зацепившись пальцем об дверь. Его комиссовали, но диагноз не поставили. Потому что двадцать лет назад военные врачи тоже ничего не знали про несовершенный остеогенез.
Как-то Андрей жил. Ломался, конечно, но ничего: переехал в Каширу, женился, сына родил.
А год назад буквально на ровном месте Андрей сломал позвоночник. И хирург, который делал Андрею операцию, накладывал на сломанные позвонки металлическую пластину, сказал, что позвонки странно деформированы, что шурупы входят в кость, словно в масло. Надо бы пойти к генетикам. И еще спросил:
– У тебя дети есть?
– Есть. Сын, – сказал Андрей. И только пару секунд спустя понял, что это значит. Сын ведь тоже ломается. Малышом еще спрыгнул с дивана, сломал ногу. На море бежал по пляжу, упал в мягкий песок, сломал руку. В прошлом году пошел со школой на субботник в парк, вез тележку с опавшими листьями, наехал на пенек и этим сотрясением тележки сломал себе руку.
И вот они сидят передо мной, отец и сын. Андрей обнимает Кирилла. Руки у него корявые, как фруктовое дерево, потому что много раз ломались
– Ты в школе-то сказал ребятам?
– Про болезнь? – переспрашивает Кирилл. – Нет, пока не сказал. Только Савелию, – и мне поясняет. – Савелий – друг. Кирилл говорит «болезнь», потому что до сих пор не может запомнить сложное название «несовершенный остеогенез». И не всегда же ломаются кости. Случалось же Кириллу играть с мальчишками в футбол. И ничего. И на велосипеде катался, и даже падал. И тележку с листьями по парку много раз катал, прежде чем она наткнулась на пень и сломала Кириллу руку. Не очень-то Кирилл верит в то, что про него выяснилось. А отец похлопывает сына по плечу своей корявой рукой и говорит:
– Ну, и что Савелий сказал?
– Да ничего. Мы с Савелием решили на болезнь забить.
Андрей обнимает сына покрепче и улыбается грустно. Он знает, что будет, если не обращать внимания на несовершенный остеогенез. Каждый год будешь ломаться, а в сорок лет шурупы в твой сломанный позвоночник будут входить, словно в мягкое масло. Главное, вот потом вырастешь, родится у тебя сын, спрыгнет с дивана, сломает ногу, упадет в песок, сломает руку, повезет тележку…
А еще Андрей знает, что бесплатно несовершенный остеогенез не лечат в России даже детям. А лечение стоит столько, что для Андрея тяжело было бы оплатить его, даже когда был у него магазин запчастей. Но в тот год, когда Андрей валялся со сломанным позвоночником, магазин пришлось продать. И ничего не осталось, кроме долгов по кредитам. И жена потеряла работу. И бабушка с дедушкой пенсионеры. Живут с огорода в деревне Пятнице Каширского района Московской области.
Не оплатишь же инфузии укрепляющего кости препарата памидронат солеными огурцами, хоть они и очень хороши у Андрея.
Ни черносмородиновым вареньем, хоть оно и пахнет из кухни так, будто лежишь под смородиновым кустом и смотришь в небо.
– Хотите чаю с вареньем? – спрашивает Андрей.
И мы идем пить чай. Андрей рассказывает, что в армию он не то чтобы совсем не годен. В военном билете написано, что годен во время войны. И еще Андрей говорит, что его лечить не надо. Сорок лет прожил, ломаясь, так как-нибудь уж, ломаясь, и проживет, сколько положено. Вот если бы только сына вылечить. Можно же как-то помочь? Не без добрых же людей мир? Есть же средства? Когда-то же должна кончиться в жизни его семьи эта черная полоса.
Валерий Панюшкин,
специальный корреспондент Русфонда
Фото Ольги Лавренковой
Для спасения Кирилла Тарасенко не хватает 320 000 руб.
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Диагноз "несовершенный остеогенез" Кириллу поставили довольно поздно, только в одиннадцать лет. Несмотря на то, что у мальчика не очень тяжелая форма заболевания, нужно срочно начинать терапию препаратом памидронат, так как в подростковый период количество переломов может резко возрасти, снизится двигательная активность, начнут развиваться деформации. Поэтому уже сейчас очень важно укрепить костную массу».
Внимание! Стоимость лечения 460 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Не хватает 320 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Кирилла Тарасенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Андрея Викторовича Тарасенко, папы Кирилла. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.