«Регистр будет строиться медленно и дорого»
В Госдуму внесли законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга. Участие НКО в нем почти не предусмотрено
Внесенный законопроект призван закрепить права доноров костного мозга, в частности, на защиту прав и охрану здоровья, на диагностику, лечение и медицинскую реабилитацию. Кроме того, правительство обязуется обеспечить за счет бюджета расходы на проезд донора к месту забора костного мозга и обратно. Раньше они покрывались благотворительными организациями.
У законопроекта есть один большой недостаток: он фактически не учитывает опыт некоммерческих организаций и не предусматривает их участие в строительстве федерального регистра. О том, какие у этого решения могут быть последствия, рассказывает Анна Андрюшкина – генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) им. Васи Перевощикова.
СПРАВКА
Костный мозг – важнейший кроветворный орган человека. У больных раком крови он не работает или работает неправильно. Вылечить его нельзя, но можно заменить на новый – донорский. Для трети пациентов с лейкозом это последний шанс выжить.
Донора нужно найти как можно быстрее. Если невозможна пересадка от родственника, необходимо отыскать в базах данных человека с таким же генотипом. Всего в стране с населением в 144 млн около 150 тыс. потенциальных доноров. Это ничтожно мало, учитывая, что вероятность полной генетической совместимости с посторонним человеком равна 1 на 10 000.
Потенциальные доноры числятся в 14 разных регистрах. На сегодняшний день самая крупная база, строящаяся уже больше 12 лет, у кировского госучреждения «Росплазма». В ней, по последним данным, состоят около 50 тыс. человек. На втором месте – Национальный РДКМ им. Васи Перевощикова, который строит Русфонд. За три года благотворительная организация рекрутировала в него 46 тыс. доноров.
Анна Андрюшкина,генеральный директор Национального РДКМ им. Васи Перевощикова
– В законопроекте, который сегодня был передан в Государственную думу, и пояснительной записке к нему не учитывается опыт работы НКО в строительстве регистров потенциальных доноров костного мозга. Государству потребовалось почти 35 лет, чтобы построить донорскую базу на 105 тыс. добровольцев. Некоммерческий Национальный РДКМ, зарегистрированный Русфондом в 2017 году, за три года на благотворительные средства создал базу на 46 тыс. доноров. Это вторая по численности и первая по качеству донорская база страны. Стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ в три раза ниже стоимости, озвученной Минздравом (9,6 тыс. рублей против 27,6 тыс.).
Мы третий год ставим перед ведомством вопрос, на каких условиях наши доноры будут включены в будущий федеральный регистр. Ответа нет.
Порядок ведения регистра, в том числе сроки и порядок предоставления информации, а также порядок доступа к ней и ее использования, еще не установлены. Но в пояснительной записке недвусмысленно сказано, что сведения будут направлять непосредственно медицинские организации, «подведомственные федеральным органам исполнительной власти и органам исполнительной власти субъектов России в сфере здравоохранения». О некоммерческих регистрах ни слова.
Но есть оговорка, что «участие негосударственных организаций в части сбора и передачи информации о потенциальных донорах» возможно. О какой именно информации речь, в каком объеме и на каких условиях они смогут ее передавать – не ясно.
Опыт ведущих мировых практик показывает, что федеральный регистр – это не просто база данных. Это структура, которая должна выполнять все необходимые действия для организации поиска доноров нуждающимся в трансплантации костного мозга больным, выступать гарантом соблюдения прав доноров и обеспечения принципов добровольности, анонимности и безвозмездности донорства.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Не одной крови
Ежегодно в России почти пять тысяч человек нуждаются в пересадке костного мозга. Что предлагает «Русфонд» и отвергает Минздрав
Соответственно, эту структуру нужно выстроить. Русфонд и Национальный РДКМ готовы помочь в этом. Однако пока Минздрав игнорирует большинство наших предложений.
Например, очевидно, что помимо трат на проезд донора к центру заготовки клеток и обратно, нужно обеспечить проживание донора вне клиники во время обследования и подготовки к донации. Донор здоров и не обязан находиться в палате – он может посещать клинику амбулаторно. Необходимо предусмотреть суточные для донора и компенсацию потери заработной платы за дни отсутствия на работе. В законопроекте, пояснительной записке и финансово-экономическом обосновании это не предусмотрено. Зато прописано, что для включения доноров в федеральный регистр необходимо предоставить их паспортные данные, данные СНИЛС и медицинского обследования, что избыточно для потенциальных доноров. Ни в России, ни в мире добровольцы не должны предоставлять эту информацию на этом этапе. Такие условия усложнят рекрутинг и приведут к удорожанию включения доноров в регистр. Лишь после совпадения, когда потенциальный донор подтвердит свое согласие сдать клетки в центре заготовки, эти сведения будут нужны.
За три последних года Русфонд и Национальный РДКМ доказывали эффективность некоммерческого пути развития донорства костного мозга. НКО-регистры должны стать полноправными участниками строительства федерального регистра и иметь доступ к государственному финансированию наряду с бюджетными учреждениями. К сожалению, пока государство не видит преимуществ от такого сотрудничества. Без участия НКО федеральный регистр будет строиться медленно и дорого. А в это время люди будут умирать от раковых заболеваний крови.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
