Не одной крови

Ежегодно в России почти пять тысяч человек нуждаются в пересадке костного мозга. Что предлагает Русфонд и отвергает Минздрав

Наталия Нехлебова,
специально для «Новой газеты»


Статья опубликована 26 августа 2020 года на сайте novayagazeta.ru

Жизнь человека в определенной ситуации зависит от того, найдется ли донор. Но три крупных федеральных клиники намеренно не используют все существующие возможности для его поиска. А Минздрав вообще намерен запретить общественным организациям заниматься развитием базы доноров костного мозга.

«Эта девушка из Саратова. У ее мужа лейкоз, – рассказывает Виктор Андронов, руководитель общественного движения „Энергия жизни“. – Ему не могут найти донора в России. Они вынуждены искать его за рубежом. Уходит драгоценное время, кроме того, это очень дорого. Эта девушка и не знала, что существует российская база, в которой 38 тысяч доноров, но не все клиники ей пользуются. Она спросила у лечащего врача, искал ли он донора в этой базе? Ей ответили: руководство не давало на это указаний, это не приветствуется. Мы создали петицию, где требуем, чтобы все клиники в России, которые занимаются трансплантацией костного мозга, были подключены к этой базе доноров. Но сама девушка отказалась публично говорить, так как врач объяснил, что это может повлиять на лечение ее мужа».

Все понимают

Каждые 14 минут кто-то в мире узнает, что болен раком крови. Для трети таких больных единственный шанс на спасение – трансплантация костного мозга. Донора нужно найти как можно быстрее. В России трансплантация ежегодно требуется более чем пяти тысячам россиян: 4214 пересадок взрослым и 900 – детям. Если невозможна пересадка от родственника (костный мозг брата или сестры подходит только в одном случае из четырех), необходимо отыскать человека с таким же генотипом – генетического близнеца. Вероятность – один к десяти тысячам. Возможность найти подходящего донора существует благодаря регистрам – базам данных о людях, которые решили поделиться своими стволовыми клетками и спасти чью-то жизнь.

В марте этого года Евгений Камкин, заместитель министра здравоохранения России, на первом заседании межведомственной рабочей группы по вопросам развития донорства костного мозга заявил, что в Российской базе 96,5 тысячи потенциальных доноров. На самом деле эта цифра больше. В России 135 тысяч потенциальных доноров костного мозга. Просто Минздрав исключает из своей статистики Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный Русфондом. В нем 38,6 тысячи доноров. Не пользуются им также три крупные федеральные клиники Минздрава, которые занимаются неродственными трансплантациями. Это НМИЦ гематологии в Москве, Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге и Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови.

«Наш институт не работает с регистром доноров Васи Перевощикова, потому что законодательными органами РФ пока не разработан механизм взаимодействия медицинских учреждений и НКО в области развития донорства костного мозга, – говорит Инна Маркова, заместитель директора Института им. Р.М. Горбачевой. – Мы запрашивали в свое время у них поиск доноров, а потом перестали. У нас по многим аспектам не заладилась работа. Это аспекты, которые не касаются медицинской части. Все всё понимают». Что конкретно понимают, в институте не уточняют.

По данным Минздрава, в России ежегодно делается 1,8 тыс. трансплантаций костного мозга. «Вместе с тем потребность в такой медицинской помощи существенно выше, но в настоящее время ограничена недостаточным числом доноров костного мозга», – говорят в Минздраве. Сколько человек умирает, не дождавшись донора, неизвестно. Такая статистика не ведется. Но пересадок делается в три раза меньше, чем необходимо. То есть Минздрав признает, что доноров недостаточно, но при этом бойкотирует базу Национального РДКМ.

«В заключениях, которые получают пациенты, врачи клиник указывают, что на территории РФ потенциальных доноров нет, но при этом не ищут доноров в нашем регистре, – говорит Ольга Макаренко, медицинский директор Национального РДКМ. – Пациенты никогда не будут открыто об этом рассказывать, потому что от этих клиник зависит их жизнь. А им напрямую говорят, что, если они будут говорить об этом, это отразится на их лечении. Сейчас из 14 центров, где проводится пересадка костного мозга, к нашему регистру подключено семь. А три крупнейшие федеральные клиники Минздрава просто отказываются пользоваться нашей базой. Мы многократно предлагали им подключиться к нашему регистру и исправить ситуацию. Приходили. Просили – давайте работать вместе. Это все бесплатно. Они отказываются. И часть их пациентов ищет доноров в Германии». Поиск донора в Германии стоит для пациента 18–20 тысяч евро. Многие просто не могут себе это позволить. Поиск донора в России обходится в 410 тысяч рублей. Русфонд эти расходы помогает оплатить.

Почему же людям «позволяют» умирать, когда есть шанс на спасение?

Бойкот президента

Как только начали проводиться трансплантации костного мозга в России, стали формироваться и базы доноров. Около 40 лет назад. Развивались они очень медленно. Профессор Борис Афанасьев (умер в марте этого года) – легенда отечественной трансплантологии, возглавлял Научно‑исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Он предложил в 2010 году Русфонду поучаствовать в развитии российского регистра доноров костного мозга. Благотворительный фонд оплачивал типирование доноров. Это исследование генов, отвечающих за тканевую совместимость. Институт имени Горбачевой стал агрегатором, который объединил 14 существующих на тот момент баз доноров костного мозга при клиниках в России. Врач в этой общей базе мог искать донора по генотипу.

«70–80 процентов донорских пересадок в западных странах, пользующихся крупными, многомиллионными базами потенциальных доноров, выполняются от неродственных доноров, – объясняет Алексей Масчан, заместитель генерального директора по научной работе Медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. – Только 17–20 процентов всех пациентов имеют полностью совместимого родственного донора. Поэтому в структуре трансплантаций и должны существенно доминировать неродственные, что, собственно, в западных странах и происходит. В нашей же стране у взрослых пациентов гораздо больше делается пересадок именно от родственников. Как раз потому, что есть трудности с нахождением доноров. Многие наши неродственные доноры – из Европы, в частности из Германии, потому что там базы доноров более многочисленные. В последние годы существенная часть неродственных пересадок выполняется от доноров из отечественных регистров. Однако это происходит не потому, что в этих регистрах легче найти донора для российского пациента, а потому, что трансплантация делается тем, для кого в отечественных регистрах есть донор. Те же, кто нуждается в трансплантации, но потенциальный донор находится в зарубежном регистре, на трансплантацию попадают с меньшей вероятностью. У детей мы закрываем потребность в трансплантациях процентов на 70, у взрослых эта потребность хорошо если удовлетворяется на 15 процентов».

В 2016 году типирование потенциальных доноров в России стоило 200 евро, а в Германии 25. В Европе используется более современный метод типирования – NGS. У него более высокое качество, скорость и он гораздо дешевле.

«Мы предложили НИИ Горбачевой создать лабораторию с новейшим оборудованием, где возможно будет проводить типирование доноров по передовой технологий, – говорит Лев Амбиндер, президент Русфонда. – Но ректор первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета, в структуру которого входит НИИ Горбачевой, ответил: „А нас и сейчас все устраивает. Зачем нам новая лаборатория?“ Я говорю: „Скорость и качество выше, реагенты дешевле“. Но они отказались. Мы написали Минздраву, что хотим развивать новую технологию в России. Они ответили молчанием. Мы предлагали трем федеральным клиникам НМИЦ гематологии в Москве, НИИ им Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, Кировскому научно‑исследовательский институту гематологии и переливания крови совместно на наши деньги переоборудовать лаборатории, развивать донорство костного мозга, сделать, что называется, рывок вперед. Они отказались. Ректор первого Петербургского меда академик Сергей Багненко сказал прямо: „Мы не позволим, чтобы какая-то НКО командовала нашей лабораторией“. Но мы же предлагали эту лабораторию построить, оплатить».

Развивать передовые технологии захотели в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета. Там была создана отдельная лаборатория NGS-типирования. Русфонду удалось договориться с «Инвитро» и лабораториями СMD.

Благодаря этому вступить в базу доноров костного мозга очень просто. Русфонд за два года создал регистр из 38 тысяч потенциальных доноров. Регистр ежегодно проходит внешний контроль Европейской федерации иммуногенетиков.

В ноябре 2018 года заместитель председателя правительства Татьяна Голикова дала поручение интегрировать Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в трансплантационную сеть клиник Минздрава. 24 декабря такое же поручение Минздраву подписал президент Путин. Но вот уже полтора года министерство игнорирует эти поручения. Минздрав также отказывается представлять НКО статистические данные о трансплантации костного мозга в России – скрывает от общества значимую информацию.

Минздрав бойкотирует не просто крупнейший благотворительный фонд в стране, а яркое гражданское явление. Регистр имени Васи Перевощикова строился на пожертвования, силами тысяч волонтеров.

В два раза быстрее

Минздрав, в принципе, желает исключить НКО из перечня тех, кто может участвовать в развитии базы доноров костного мозга. Два года министерство готовило законопроект, который бы позволил запустить создание единого федерального донорского регистра. Вот-вот этот законопроект поступит в Госдуму. Минздрав планирует к 2030 году создать федеральный регистр, в котором будет 500 тысяч доноров. Вместе с тем ведомство предлагает законодательно закрепить право развивать донорство и федеральный регистр доноров лишь за госклиниками, практикующими забор и пересадку костного мозга. Если этот закон будет принят, общественные организации в России не смогут заниматься развитием регистров доноров костного мозга, НКО-регистры просто окажутся вне закона.

Крупнейшие мировые регистры, американский Be The Match (8,9 миллиона доноров), немецкий Zentrales Knochenmarkspender Register (9,2 миллиона доноров), созданы именно некоммерческими организациями.

Многие регистры начинались усилиями родителей детей, которые умерли потому, что им не смогли найти донора.

NGS-типирование существует в Европе с 2010 года, у нас оно появилось только в 2018-м, усилиями общественной организации. Этот современный метод работает в лабораториях, которые финансирует Русфонд, в государственных клиниках его введение затруднено из-за неповоротливости государственной машины.

«Лаборатория HLA-типирования института оснащена оборудованием для NGS-типирования, – говорит Инна Маркова. – Но пока не хватает реагентов, финансирование по этому направлению еще согласовывается, но это временные трудности».

Сейчас в объединенной базе доноров костного мозга НИИ им. Горбачевой порядка 96,5 тысячи доноров. И около 20 тысяч привлек для клиник Русфонд.

При немецких клиниках, которые занимаются трансплантацией костного мозга, существуют базы доноров костного мозга. Но они гораздо меньше, чем те базы, которые создали НКО.

НКО и государство могут сотрудничать. Как, например, в Испании. Фонд Каррераса, на базе которого существует испанский регистр, в 1994 году заключил договор с министерством здравоохранения страны. Регистр выступает подрядчиком: ведет базу доноров, выполняет госзаказ по их поиску и активации и получает за свою работу деньги. Государство, в свою очередь, оплачивает типирование новых добровольцев и все, что связано с поиском доноров для пациентов.

Но наш Минздрав отказывается от помощи НКО. Почему? Возможно, это особое самосознание любой госструктуры в России. Все государственное в России мнит себя компетентней, важнее и, главное, – выше всего общественного: «мы не позволим каким-то там НКО...»

Ну конечно, есть причины банальные. На создание федерального регистра Минздрав планирует получить финансирование: первые два года – 552 млн в год, затем 672 млн в течение восьми лет. И крупные федеральные клиники, конечно, рассчитывают на эти деньги. И просто не хотят подпускать к ним «какие-то НКО».

«Многие, – говорит Алексей Масчан, – думают, что НКО хочет забрать себе все госфинансирование, которое выделят на пополнение федерального регистра доноров костного мозга. Национальный регистр Васи Перевощикова заберет себе все государственные деньги – вот чего все боятся. Советские и постсоветские годы сформировали у всех нас – как руководителей, так и подчиненных, – глубокое недоверие друг к другу. Мы по умолчанию уверены в том, что главной целью и жизненной задачей ближнего является обокрасть нас при первой возможности. Но это же не так».

Это просто вопрос приоритетов: что мы хотим – спасать жизни или осваивать бюджетное финансирование?