«Иногда все деньги мира бессильны»
Почему стать донором костного мозга – не страшно и может помочь, когда уже ничто не помогает
Ирина Ширманова,
корреспондент «Таких дел»
Материал опубликован 15 октября 2021 года на сайте takiedela.ru
Фото Анны Иванцовой
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) по состоянию на конец сентября насчитывает 52 217 человек, но только 39 из них стали реальными донорами (статистика регистра на 21 октября –53 694 потенциальных донора в Национальном РДКМ и 41 человек стал реальным донором. – Русфонд).
По данным фонда помощи больным раком AdVita, чтобы хотя бы половина нуждающихся российских пациентов могла найти подходящего донора на родине, потенциальных доноров должно быть 500 тысяч человек. Это связано с тем, что реальным донором может стать не любой, а только тот, кто совпадет с реципиентом по генетическому коду. По этой причине родственники подходят для донорства крайне редко, и чем больше людей вступает в регистр, тем выше шанс, что пациент найдет генетического близнеца и останется жить.
Татьяна, 37 лет
В 2011 году на Таню обрушился диагноз – лимфома Ходжкина. «Я никогда не думала, что меня коснется рак. Я, сноубордистка с позитивным мышлением, всегда думала, что это про каких-то других людей. Но жизнь повернулась по-другому».Через пять лет Тане сообщили, что все испробовано. Больше 100 курсов химиотерапии пройдено, аутологичная трансплантация костного мозга не дала результата. Единственный выход – найти донора.
Таня шла из больницы по питерским улицам и заглядывала в глаза прохожим. «Я чуть ли не кричала внутри себя: „Как так, вы проходите мимо и даже не знаете, что можете спасти мне жизнь“. Не передать словами то чувство ожидания: найдется донор или нет?»
Шли месяцы, из Национального РДКМ не звонили. Ждать было некогда, и Таня открыла сборы в соцсетях, чтобы искать донора за рубежом. Назвала группу «Таня победит», чтобы настраивать людей и себя на позитивный лад. Поиск и активация стоили примерно 18 тысяч евро (это около 1 миллиона рублей) – сумма, которую потянет не каждая российская семья среднего класса. Тот же процесс на родине стоил бы в разы меньше. В Германии для Тани нашелся 331 подходящий донор, в России – 0.
«Главное мое чувство было не сожаление, не удивление, а негодование. Почему в нашей стране так происходит? Надо что-то менять».
Донором для Тани стала молодая девушка из Кельна. Она сдала кровь на типирование за компанию – и из всех друзей единственная стала реальным донором. Трансплантация в 2018 году прошла для Тани тяжело, но успешно. Удалось достигнуть ремиссии. Через два года Тане передали контакты донора.
Спрашиваю Таню, хочет ли она встретиться с донором. «Коне-е-е-чно, – радостно растягивает она. – Я бы кинулась ей на шею. Меня бы, скорее всего, не поняли. Может, они в Германии спасают друг друга только так. Но в России это действительно героический поступок. Мне бы хотелось донести и до наших людей, что донорство и забота о ближнем – это нормально. Если есть противопоказания – это одно дело, но если их нет, а есть банальный страх, из-за которого можно упустить возможность спасти кому-то жизнь, то все-таки стоит взвешенно изучить тему и не открещиваться».
Помогать можно не только деньгами
После выписки из больницы Таня поставила себе цель – заняться проектом, который информировал бы людей о донорстве костного мозга. Поначалу она вела личный блог. Тема пугала людей, начались массовые отписки. «У всех была такая ассоциация: откуда-то отрежут, куда-то вставят. И я ведь сама когда-то так думала», – признается Таня. И это заблуждение все еще распространено. Пересадка костного мозга полностью безопасна для донора, его костный мозг восстанавливается за три недели.Для большего доверия аудитории Тане хотелось развивать проект в команде. В 2016 году в Петербург приехала ее бывшая одноклассница Мария Субанта, директор благотворительного фонда «Клуб добряков». Таня пришла на ее встречу с подписчиками и убедилась, что сборы средств – далеко не единственный способ заниматься благотворительностью.
«На встречу пришли мамы с детьми, которым Маша проводила сборы. Они рассказали, что сложности бывают не только финансовые. Лежишь в больнице с ребенком, а ему срочно нужно что-то привезти. Или приезжает мама из деревни с ребенком с особенностями развития и не знает, как вызвать такси или найти квартиру. И вдруг – это реально была не я, меня как будто кто-то толкнул – я ляпнула: „Слушайте, у меня есть машина, куча свободного времени, давайте я буду помогать“», – рассказывает Таня.
Обращений было настолько много, что она создала чат для волонтеров в WhatsApp и инстаграм-аккаунт «Добряки Петербурга». «Мой девиз, который я транслировала в самых первых постах: сборы – это супер, но цель нашего сообщества – применять во благо уникальные таланты и профессиональные навыки людей», – объясняет она. Сама Таня – фотограф, поэтому первые проекты были связаны с благотворительными фотосессиями. Например, для пап детей с особенностями развития к 23 февраля.
Многим откликнулся формат интеллектуального волонтерства. Сейчас на примере первого волонтерского отделения «Клуба добряков» существует 61 региональное отделение по России и странам ближнего зарубежья. Таня поняла, что это и есть та база, на которой можно создать проект популяризации донорства костного мозга.
Любовь, 37 лет
Люба помнит свое замешательство, когда через два года после вступления в регистр ей позвонили. Иногда совпадение реципиента и донора случается через много лет после сдачи крови на типирование. За это время намерения, состояние здоровья или место жительства донора могут поменяться, и он вправе отказать. Но Люба с легкостью согласилась.«Я работала за городом и, когда приезжала в Петербург, всегда ходила в салон красоты и делала прическу. Я помню, как прихожу в красивом изумрудном платье, на шпильках и с прической в больницу и на меня с сомнением смотрит целый консилиум врачей. Я была одним из первых доноров регистра, и они собрались на меня посмотреть. А точно ли я не откажусь в последний момент?» – вспоминает Люба.
В течение пяти дней она делала уколы препаратом, который стимулирует выход стволовых клеток в кровоток. В день донации к венам обеих рук присоединили катетеры, через которые прогонялась кровь, и отбирали нужное количество кроветворных клеток. Врачи решили, что в случае Любы забор клеток будет проходить в два этапа. «Я досдавала клетки на второй день, потому что мой реципиент – крупный мужчина. Исходя из моего веса не могли за одну процедуру набрать нужное количество клеток для него, безопасное для меня», – поясняет Люба. На следующий день она вышла на работу и чувствовала себя хорошо.
Донорство в крови
Родители и дедушка Любы были донорами крови. Она с детства мечтала пойти по их стопам. В свою очередь Люба стала примером для двоих братьев и четырех сестер: все они вступили в регистр.«Я хочу быть уверена в том, что мой генетический близнец уже состоит в регистре и в случае необходимости придет мне на помощь».
Люба медсестра по образованию. В Национальном регистре доноров костного мозга она координирует работу отделений Северо-Западного федерального округа.
В начале был лайк
Таня и Люба познакомились через инстаграм. «Кто-то кому-то поставил лайк. Я написала в директ аккаунта Национального РДКМ, что мне интересно, чем они занимаются, и я бы хотела узнать подробнее», – вспоминает Таня. В ответ Люба ответила, что тоже живет в Петербурге, и предложила встретиться лично.В ноябре 2020 года они организовали первую совместную лекцию в петербургском центре добрососедства «Дом». На лекцию пришли восемь волонтеров «Клуба добряков» – и все вступили в регистр. «Этот формат так понравился людям, что мы с Любой стали проводить ежемесячные встречи без галстуков для волонтеров „Клуба добряков“ и всех желающих. У нас всегда набиралось минимум десять человек», – вспоминает Таня.
Поняв, что есть общественный интерес, в мае Таня с Любой провели первую всероссийскую образовательную акцию с координаторами региональных отделений «Клуба добряков». С некоторыми встречались в прямых эфирах в инстаграме. Другие предпочитали реальные встречи с региональными представителями Национального РДКМ, где те могли рассказать о донорстве. Теперь любой желающий координатор может организовать акцию в своем регионе. Можно сдать 4,5 миллилитра крови и не собирать миллионы.
«У волонтеров просто волосы на голове шевелились. Почему никто не рассказывал об этом раньше? Что вместо того, чтобы собирать ребенку на трансплантацию деньги через смс, можно пополнять российский регистр, и, может быть, среди всех желающих найдется донор», – рассказывает Таня.
Проект сегодня
В начале нашей zoom-конференции Люба извиняется, что будет отвечать на мои вопросы полулежа: очень устала. Мы созваниваемся в разгар Недели информирования. В педиатрическом университете Петербурга не хватило анкет для всех желающих вступить в регистр, пришлось допечатывать. За год проведения лекций и донорских акций только в Петербурге в регистр вступило больше тысячи человек.Чаще всего Люба и Таня сами пишут письма с предложением прочитать лекцию в учебном заведении или компании. Но в последнее время заметна инициатива и с другой стороны. Лекция с презентацией длится 40–45 минут. «Я рассказываю о своем опыте как донор, не просто теоретик. На личном примере могу показать, что я жива-здорова. А Таня мотивирует людей как реципиент и показывает, насколько важно донорство», – говорит Люба.
Донорские акции проводятся в лекториях, ресторанах, районных центрах – например, в центре добрососедства «Дом» или центре культурно-образовательных инициатив «Среда». «Бывает, приходит 15 человек, бывает, два-три. Там мы уже без презентации общаемся. Такая неформальность сближает. Люди больше проникаются, многие прямо на месте заполняют анкету, чтобы вступить в регистр», – рассказывает Люба. Следить за анонсами лекций и донорских акций по всей России можно здесь.
Главная цель проекта – не только привлечь людей, но и рассказать им, почему важно вступать в регистр осознанно. Самые частые отказы бывают среди молодежи от 18 до 25 лет, говорит Люба: «Молодые люди в таком возрасте все-таки зависят от родителей. А родители по незнанию переживают за своих детей, всячески отговаривают их от донации. Мы всегда на наших лекциях говорим: „Подумайте, не надо вступать прямо сейчас“. Они вступают, бывает, чтобы не выглядеть трусом, или думают, что отказаться от донорства ничего не стоит».
Первичное намерение вступить в регистр не должно быть с сомнением. После вступления в регистр могут измениться жизненные обстоятельства, состояние здоровья или намерение стать донором. Разумеется, человек вправе отказаться и обратиться в Национальный РДКМ по электронной почте с просьбой исключить его из базы. Он имеет право отказаться и в последний момент, но это может стать губительным для реципиента. За две недели до трансплантации ему повышают дозу химиотерапии, чтобы убить нездоровый костный мозг и подготовиться к пересадке донорского. Поэтому крайне важно принять окончательное решение до начала этой процедуры.
С кем можно проконсультироваться?
Если вы состоите на учете у врача и системно принимаете лекарственные препараты, проконсультируйтесь с ним перед подачей заявки. В случае если вы не наблюдаетесь у специалиста, но сомневаетесь, что состояние здоровья позволит вам стать донором, напишите об этом в анкете. При ее обработке с вами свяжется сотрудник лаборатории и проконсультирует до того, как отправить пробирку или палочки в работу. В случае совпадения будет проведено комплексное медицинское обследование донора. Если в ходе него обнаруживаются противопоказания, человека не допускают к донации.Справка: как вступить в регистр
Донором костного мозга может стать человек в возрасте от 18 до 45 лет. Вес должен составлять более 50 килограммов. У человека не должно быть противопоказаний из списка. Процедура вступления в регистр проводится бесплатно.1. Заполните заявку
на официальном сайте Национального РДКМ на набор для взятия буккального эпителия (мазка из полости рта).
2. Набор и инструкция к нему придут в отделение «Почты России» по указанному индексу. Дождитесь, пока на указанный вами адрес электронной почты придет письмо-уведомление о том, что ваша посылка пришла в отделение. Заберите конверт.
3. Раскройте конверт дома. В нем вы найдете инструкцию, как взять мазок самостоятельно, палочки и анкету о состоянии здоровья. Выполните все действия по инструкции и заполните анкету.
4. Отправьте конверт с маркой на указанный адрес Национального РДКМ. Все расходы берет на себя «Почта России».
5. Альтернативный способ сдать образец биоматериала – обратиться в любой из офисов-партнеров (CMD, Invitro, ДНКОМ) и сказать, что вы хотите вступить в регистр. У вас возьмут 4,5 миллилитра крови и попросят заполнить анкету о состоянии здоровья. Процедура взятия образца крови также бесплатна.
6. В срок от трех до шести месяцев на электронную почту придет письмо о том, что ваши данные внесены в регистр. На ручную обработку анкет, проведение лабораторного исследования и логистику необходимо время.
7. В случае совпадения с реципиентом с вами свяжутся сотрудники регистра по телефону. Не забывайте, что совпадение может произойти и через 10 лет после вступления в регистр. Важно сообщать на почту registr@rdkm.ru об изменениях контактных данных, переезде в другую страну, беременности или кормлении грудью, обнаружении заболеваний из списка противопоказаний. При необходимости ваши данные исключат временно или навсегда.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
