Почему Минздраву не нужна помощь Русфонда
Чиновники игнорируют усилия гражданского общества при создании Федерального регистра доноров костного мозга
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Статья опубликована 15 июня 2020 года на сайте ng.ru
Лев Амбиндер. Фото Арсения Несходимова
Донорство костного мозга – единственный вид донорства, где требуется заранее отмобилизованная армия добровольцев – потенциальных неродственных доноров. При спасении пациента донора не всегда можно обнаружить среди родственников. Значит, нужна база, в которой врач ищет генотип больного, чтобы найти совместимого донора. Генотип – набор цифр, характеристик, которые должны совпасть у донора и реципиента, чтобы пересадка была успешной. Первый такой регистр в мире создали в Лондоне в 1974 году. Его учредила Ширли Нолан: ее сын Энтони умирал от редкой болезни. Она пошла на телевидение, и нашлись добровольцы, готовые поделиться костным мозгом ради ее сына. В 1976 году за создание регистра взялись американцы. Третьим был Советский Союз: в 1978 году в Ленинграде открыли лабораторию для первичного генотипирования (анализ ДНК) потенциальных доноров костного мозга. В 90-е было не до донорства. Только в 2009 году медцентры стали создавать региональные регистры, сами занимаясь рекрутингом добровольцев.
В 2010 году подключился Русфонд. Было собрано все необходимое для создания регистра костного мозга: оборудование, реагенты, ресурсы для оплаты труда врачей. Потом подключились еще семь регистров государственных учреждений, а в 2015 году 14 госрегистров были объединены в единую базу при НИИ имени Горбачевой, которая стала называться Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (по имени ребенка с лейкозом, для которого так и не нашли донора). В 2016 году мы открыли в НИИ имени Р.М. Горбачевой новую лабораторию генотипирования. И прямо на открытии я узнал, что в Германии реагенты на типирование одного донора стоят €25, а мы платим по 200. Почему так?
Дело в устаревших технологиях. Например, немцы еще 10 лет назад перевели свои лаборатории на новую технологию. В результате генотип определяется быстрее и качественнее, при этом резко падает цена на реагенты. В Германии 9 млн потенциальных доноров. Восемь из них рекрутированы некоммерческими регистрами, еще миллион числится в регистрах при клиниках. То есть мировая практика подсказывает, что для реального ускорения донорства в России мало внедрить инновационное оборудование. Нужен иной менеджмент. У нас регистры развиваются при медцентрах. Что главное в любой клинике? Лечебный процесс. Все здесь подчинено спасению жизни пациента. А все остальное вторично.
В 2017 году мы предложили Минздраву программу ускорения развития донорства костного мозга за счет создания совместных с его медцентрами НКО-регистров и опоры на широкие слои гражданского общества. В 2018 году нас поддержал Совет по правам человека. Но Минздрав не согласен.
Дело в том, что правительство РФ предложило Минздраву создать Федеральный регистр доноров и к 2024 году довести его до 500 тыс. человек. Сейчас объединенная база составляет примерно 97 тыс. доноров, 37 тыс. насчитывает наш Национальный РДКМ. Мы претендуем на участие в этой программе и, понятно, на государственное финансирование.
Минздрав в пояснительной записке предлагает за 10 лет развить базу до 500 тыс. доноров за 6,48 млрд руб. То есть за первые два года цена одного включения составит 27,6 тыс. руб., а в последующие – 16,9 тыс. Но Национальный РДКМ уже два года тратит на включение одного донора 9,6 тыс. руб. Если бы правительство поручило эту задачу нам, то мы создали бы базу в 500 тыс. доноров за 3,46 млрд руб., сэкономив 3 млрд руб. из бюджета. Уже сегодня Национальный РДКМ готов включать в год до 40 тыс. доноров, житель любого региона России может сдать кровь на генотипирование. Видимо, это и раздражает Минздрав – ему не нужна конкуренция. Тем более конкуренция с НКО.
Из-за позиции Минздрава несколько клиник отказались подключиться к РДКМ, то есть у них нет доступа к данным 37 тыс. потенциальных доноров. Среди неподключившихся два наиболее крупных трансплантационных центра – НИИ имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии. Только в прошлом году они ввезли из-за рубежа 60 трансплантатов. Поиск неродственного донора за рубежом обходится пациентам в сумму более миллиона рублей. Государство такие покупки не финансирует. За все платят пациенты или благотворительные фонды. Между тем Национальный РДКМ поставляет трансплантаты бесплатно.
Сейчас из-за пандемии поиск зарубежного донора также осложнен в связи с закрытием границ. СМИ сообщают, что трансплантации от доноров из Германии поставлены на паузу и пациенты, в том числе дети, вынуждены ждать. Почему же не подключиться к НКО-регистру и не поискать донора у себя дома? У меня ответ один: чиновникам не нужны эффективные конкуренты. В 2018 году президент дал поручение Минздраву интегрировать базу Национального РДКМ в сеть трансплантационных центров. Прошло полтора года, поручение не выполнено.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
