Яндекс.Метрика

Почему Минздраву не нужна помощь Русфонда

Чиновники игнорируют усилия гражданского общества при создании Федерального регистра доноров костного мозга



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Статья опубликована 15 июня 2020 года на сайте ng.ru
Лев Амбиндер. Фото Арсения Несходимова
В этом месяце Минздрав РФ намерен передать в правительство поправки в законодательство о легитимации донорства костного мозга. Это позволит приступить к созданию Федерального регистра из полумиллиона потенциальных доноров костного мозга. При этом Минздрав намерен строить Федеральный регистр силами только государственных медучреждений, хотя в РФ уже несколько лет развивается некоммерческий проект – Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ). Он уже объединяет 37 тыс. добровольцев, которые могут стать донорами костного мозга и спасти жизнь людям с онкологией и другими тяжелыми заболеваниями. Однако Минздрав не хочет, чтобы негосударственные организации развивали здравоохранение в России, а усилия гражданского общества при создании Федерального регистра доноров костного мозга, по сути, игнорируются.

Донорство костного мозга – единственный вид донорства, где требуется заранее отмобилизованная армия добровольцев – потенциальных неродственных доноров. При спасении пациента донора не всегда можно обнаружить среди родственников. Значит, нужна база, в которой врач ищет генотип больного, чтобы найти совместимого донора. Генотип – набор цифр, характеристик, которые должны совпасть у донора и реципиента, чтобы пересадка была успешной. Первый такой регистр в мире создали в Лондоне в 1974 году. Его учредила Ширли Нолан: ее сын Энтони умирал от редкой болезни. Она пошла на телевидение, и нашлись добровольцы, готовые поделиться костным мозгом ради ее сына. В 1976 году за создание регистра взялись американцы. Третьим был Советский Союз: в 1978 году в Ленинграде открыли лабораторию для первичного генотипирования (анализ ДНК) потенциальных доноров костного мозга. В 90-е было не до донорства. Только в 2009 году медцентры стали создавать региональные регистры, сами занимаясь рекрутингом добровольцев.

В 2010 году подключился Русфонд. Было собрано все необходимое для создания регистра костного мозга: оборудование, реагенты, ресурсы для оплаты труда врачей. Потом подключились еще семь регистров государственных учреждений, а в 2015 году 14 госрегистров были объединены в единую базу при НИИ имени Горбачевой, которая стала называться Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (по имени ребенка с лейкозом, для которого так и не нашли донора). В 2016 году мы открыли в НИИ имени Р.М. Горбачевой новую лабораторию генотипирования. И прямо на открытии я узнал, что в Германии реагенты на типирование одного донора стоят €25, а мы платим по 200. Почему так?

Дело в устаревших технологиях. Например, немцы еще 10 лет назад перевели свои лаборатории на новую технологию. В результате генотип определяется быстрее и качественнее, при этом резко падает цена на реагенты. В Германии 9 млн потенциальных доноров. Восемь из них рекрутированы некоммерческими регистрами, еще миллион числится в регистрах при клиниках. То есть мировая практика подсказывает, что для реального ускорения донорства в России мало внедрить инновационное оборудование. Нужен иной менеджмент. У нас регистры развиваются при медцентрах. Что главное в любой клинике? Лечебный процесс. Все здесь подчинено спасению жизни пациента. А все остальное вторично.

В 2017 году мы предложили Минздраву программу ускорения развития донорства костного мозга за счет создания совместных с его медцентрами НКО-регистров и опоры на широкие слои гражданского общества. В 2018 году нас поддержал Совет по правам человека. Но Минздрав не согласен.

Дело в том, что правительство РФ предложило Минздраву создать Федеральный регистр доноров и к 2024 году довести его до 500 тыс. человек. Сейчас объединенная база составляет примерно 97 тыс. доноров, 37 тыс. насчитывает наш Национальный РДКМ. Мы претендуем на участие в этой программе и, понятно, на государственное финансирование.

Минздрав в пояснительной записке предлагает за 10 лет развить базу до 500 тыс. доноров за 6,48 млрд руб. То есть за первые два года цена одного включения составит 27,6 тыс. руб., а в последующие – 16,9 тыс. Но Национальный РДКМ уже два года тратит на включение одного донора 9,6 тыс. руб. Если бы правительство поручило эту задачу нам, то мы создали бы базу в 500 тыс. доноров за 3,46 млрд руб., сэкономив 3 млрд руб. из бюджета. Уже сегодня Национальный РДКМ готов включать в год до 40 тыс. доноров, житель любого региона России может сдать кровь на генотипирование. Видимо, это и раздражает Минздрав – ему не нужна конкуренция. Тем более конкуренция с НКО.

Из-за позиции Минздрава несколько клиник отказались подключиться к РДКМ, то есть у них нет доступа к данным 37 тыс. потенциальных доноров. Среди неподключившихся два наиболее крупных трансплантационных центра – НИИ имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии. Только в прошлом году они ввезли из-за рубежа 60 трансплантатов. Поиск неродственного донора за рубежом обходится пациентам в сумму более миллиона рублей. Государство такие покупки не финансирует. За все платят пациенты или благотворительные фонды. Между тем Национальный РДКМ поставляет трансплантаты бесплатно.

Сейчас из-за пандемии поиск зарубежного донора также осложнен в связи с закрытием границ. СМИ сообщают, что трансплантации от доноров из Германии поставлены на паузу и пациенты, в том числе дети, вынуждены ждать. Почему же не подключиться к НКО-регистру и не поискать донора у себя дома? У меня ответ один: чиновникам не нужны эффективные конкуренты. В 2018 году президент дал поручение Минздраву интегрировать базу Национального РДКМ в сеть трансплантационных центров. Прошло полтора года, поручение не выполнено.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна, но вы можете отправить пожертвование с телефона на короткие номера 5541 и 5542.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments