22.05.2013
Один на 50 000
Кто, если не мы?
Анастасия Рахимова,руководитель Башкирского бюро Русфонда
Сегодня одна из самых обсуждаемых в обществе тем: нужны ли благотворительные фонды? Представители Минздрава настаивают: детскому здравоохранению помощь не требуется, всех лечим за счет бюджета в полной мере! Но это, как говорится, средняя температура по больнице. А есть реальность, которая всегда конкретна: ребенок со своей бедой, которому помочь некому, кроме нас с вами.
Именно такой случай Даниила Шамсутдинова, о котором мы рассказывали в публикации от 24 апреля («Не приговор», Ирина Савельева). У него редкое заболевание – врожденный буллезный эпидермолиз. По мировой статистике ребенок-«бабочка», как называют таких больных, рождается один на 50 000 младенцев. В Германии, Великобритании, США, Канаде, Японии «бабочек» государство снабжает всеми необходимыми медикаментами бесплатно. В этих странах больные врожденным буллезным эпидермолизом живут и до 60 лет, работают, создают семьи. В России таких больных порядка 2500 и пока они не живут, а выживают…
В прошлом году российский Минздрав впервые составил список орфанных заболеваний: в число 230 болезней вошел и буллезный эпидермолиз (кстати, в США и в странах Западной Европы списки орфанных болезней включают более 3000 диагнозов). Однако обязательства обеспечивать больных лекарствами наше государство взяло лишь по 24 редким болезням. Остальным больным, в том числе и «бабочкам», предложили искать помощи по месту жительства и обратиться в региональные ведомства. В то же время региональным минздравам было рекомендовано по возможности изыскать в местной казне средства на лечение таких пациентов. Это теория. Практика же такова: «рекомендовано» и «по возможности» не означает «обязательно к исполнению». Лечение редких болезней стоит очень дорого. Региональным бюджетам такое просто не потянуть.
Вот и Дане государство не смогло помочь. Мальчику исполнилось семь месяцев, но ему ни разу не предоставили необходимых лекарств, мазей, перевязочного материала. Да и с подтверждением инвалидности чиновники не торопились. Тогда мама Дани обратилась в Минздрав России. Письмо возымело действие: Шамсутдиновым позвонили из Минздрава Башкирии и пригласили на медико-социальную экспертизу. Но что касается лекарств и специальных перевязочных материалов, республиканский Минздрав ограничился отпиской: готовы предоставить средства ухода как всем детям до трех лет: обычные бинты, пластырь, вату. Все это «бабочке» Дане противопоказано – грубые бинты потом приходится снимать вместе с кожей.
Средств на Даниила в региональной казне не нашлось. Впрочем, не нашлось их не только для Даниила, но и для другой «бабочки» из Башкирии – трехлетней Лизы Багровой. Она также ни разу не получила помощи от государства. Справедливости ради надо сказать, что такова ситуация не только в Башкирии, но и в целом по стране.
Между тем в месяц на перевязки больного буллезным эпидермолизом необходимо тратить десятки тысяч рублей. Мамы таких детей, как правило, не могут выйти на работу, поскольку за ребенком нужен постоянный уход, а, следовательно, с финансами у них дела обстоят не лучшим образом. Адекватного лечения в России такие больные получить не могут – нет специалистов. Вот такой замкнутый круг. Пока же Даня Шамсутдинов, Лиза Багрова и такие, как они, могут рассчитывать только на благотворительную помощь. И без нас с вами им просто не выжить.
