Где логика?
Динара Нажипова,руководитель Башкирского бюро Русфонда
Хотя по закону софинансирование в благотворительности разрешено, на практике получается, что ребенок лечится или по госквоте, или на деньги благотворителей. Третьего не дано. Связано это с тем, что если на конкретного больного поступают деньги благотворителей, то ему отказывают в положенной квоте. Но в некоторых случаях квоты покрывают только часть расходов на лечение, и оно без дополнительных денег становится неэффективным, а иногда и опасным.
Возьмем, к примеру, акушерский паралич Дюшена-Эрба (его причина – повреждение плечевых нервов во время родов, от чего рука ребенка парализована и деформируется по мере роста – Русфонд). Детишек с этим диагнозом наш фонд спасает регулярно. Им требуется невероятно тонкая, сложнейшая операция – хирург проводит за операционным столом больше 20 часов! И не сказать ведь, что государство эту проблему игнорирует. Но журналисты, работающие в Русфонде, выяснили, что на лечение выделяется 120 тыс. руб. А надо в четыре раза больше!
Поэтому родители и идут за помощью к благотворителям, чтобы получить полноценное лечение.
Еще один пример. Свою работу в Башкирии меньше года назад Русфонд начал с истории 11-летней Адели Ф. из Стерлитамака. У девочки лейкоз. Единственное, что могло помочь – пересадка костного мозга от мамы. Врачи предупредили сразу: как донор она подходит только частично, но другого выхода не было – счет шел на дни. Сама трансплантация оплачивается государством, но при такой операции почти в 100 процентах случаев возникают осложнения, и без стоящих сотни тысяч рублей антибиотиков и противогрибковых препаратов просто не обойтись. А лекарства уже приходится покупать самим пациентам. Что, безусловно, могут сделать не все. У Адели, например, неполная семья, которая живет на более чем скромные социальные пособия по инвалидности. Хорошо, когда есть отзывчивые читатели Русфонда, как в случае с Аделей, и благотворительный фонд «Урал», но ведь и они могут помочь далеко не всем.
Почему трансплантация оплачивается, а лекарства при неизбежных осложнениях – нет? «Где логика?» – задаем мы себе вопрос каждый раз, когда необходимо собрать очередную сумму на лекарства, без которых пересадка чужого костного мозга не только не имеет смысла, но и крайне опасна. Ответа нет.
Мы с вами поступаем абсолютно правильно, помогая этим детям и дополняя госбюджет, который пока не может справиться с той или иной проблемой полностью. Правильно хотя бы потому, что Аделя жива: трансплантат полностью прижился, и девочка находится в ремиссии. Недавно она вернулась в родную Башкирию, где не была почти год и снова начала учиться. Правда, пока дистанционно – после длительного сложнейшего лечения девочке нужно избегать контактов. В Питере Аделю ждут теперь только в декабре. Это будет самая обычная проверка, но Аделя с мамой все равно страшно волнуются. Просто потому что это болезнь непредсказуемая.
Но, как мы видим, если объединить усилия, то рак сегодня уже не приговор и медицина способна творить чудеса. Поэтому и нужно делать максимально возможное для каждого ребенка. Читатели и доноры Русфонда давно поняли: надо объединяться, надо спасать!
