Арсений Егоров
8 лет, Нефтекамск
тяжелая форма эпилепсии, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
493 295 ₽
Требовалось
493 295 ₽
Деньги собраны
Судорожные приступы начались у Арсения в пять месяцев. Постепенно судороги стали случаться чаще и сильнее. Болезнь забирала все силы, тормозила развитие малыша. Врачи диагностировали эпилепсию, прописывали разные препараты. В четыре года Арсению вживили стимулятор блуждающего нерва. Но ничего не помогало! Результаты генетического анализа показали, что у сына синдром Драве – это тяжелая форма эпилепсии, которая плохо поддается лечению. В прошлом году Арсений прошел обследование и курс терапии в федеральной клинике в Москве. После подбора препаратов состояние сына немного улучшилось, он стал спокойнее, изменился характер приступов: теперь они проходят легче, обычно во время сна. Для того чтобы полностью избавиться от судорог, врачи рекомендуют препарат стирипентол. Он считается наиболее эффективным при синдроме Драве. Лекарство дорогое, в России не продается, его надо привозить из-за границы. У нас нет такой возможности, я одна воспитываю сына. Прошу вас, помогите!
Лариса Нехороших,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Лариса Нехороших,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 мая 2022
Деньги собраны 4 июля 2022
Айгуль Еникеева
Невролог
Республиканская детская клиническая больница (Уфа)
«У Арсения синдром Драве – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Мальчику по жизненным показаниям назначен препарат стирипентол, он эффективно купирует приступы эпилепсии при данном заболевании. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
7 октября 2022
Арсению Егорову доставили лекарство на полгода.
Мальчик обеспечен жизненно важным препаратом стирипентол, который эффективно купирует приступы эпилепсии. Лекарство позволит избавить Арсения от судорог.
Лариса, мама Арсения, благодарит телезрителей программы «Вести-Башкортостан», читателей resbash.ru, kommersant.ru и Русфонда.
Лариса, мама Арсения, благодарит телезрителей программы «Вести-Башкортостан», читателей resbash.ru, kommersant.ru и Русфонда.
Благодарности родителей
16 октября 2022
Лариса, мама Арсения Егорова:
«Огромная благодарность сотрудникам Русфонда за то, что откликнулись на мою просьбу помочь в сборе средств на лекарства для моего сына Арсения, а также всем тем, кто не остался в стороне и помог собрать деньги: за почти месяц было собрано почти 500 тыс. руб.! Для нас это огромная сумма! Лекарство куплено, и мы уже начали его принимать! Теперь у нас есть надежда на то, что болезнь отступит и Арсений будет жить без каких-либо ограничений. Огромное всем спасибо. Теперь мы уверены, что добрых и неравнодушных людей очень много».
