18.02.2015

Сумбуль Тлявсина получит лечебное питание в марте

27 января здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкортостан), на сайте kp.ru и в эфире ГТРК «Башкортостан» и Башкирского спутникового телевидения мы рассказали историю годовалой Сумбуль Тлявсиной («Подготовить к пересадке», Ольга Климова). У девочки врожденная аномалия развития желчного пузыря и желчевыводящих путей, что привело к циррозу печени. Спасти Сумбуль может только пересадка печени. Девочке выделили квоту на операцию, донором будет мама. В трансплантационный период Сумбуль требуется специальное лечебное питание, которое снизит риск отторжения пересаженного органа. Однако за счет бюджета таким питанием не обеспечивают. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (195 552 руб.) собрана. Дина, мама Сумбуль, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Подготовить к пересадке

Сумбуль Тлявсиной требуется лечебное питание

Девочке один год. У нее врожденная аномалия развития желчного пузыря и желчевыводящих путей, что уже привело к циррозу печени. Спасти Сумбуль может только пересадка печени. Девочке выделили квоту на операцию в московском Центре трансплантологии имени академика В.И. Шумакова. Донором будет мама. До и после проведения сложнейшей операции Сумбуль необходимо специальное лечебное питание, которое снизит риск отторжения пересаженного органа. Однако за счет бюджета таким питанием не обеспечивают. А оплатить его родители девочки не могут.

– Еще в роддоме я забила тревогу: после прививки от гепатита дочка вся пожелтела. Взяли анализ, и оказалось, что уровень пигмента билирубина в крови у Сумбуль выше нормы в пять раз! Врачи провели лечение. Цвет кожи и показатели крови нормализовались, нас выписали домой, сказав, что теперь с девочкой будет все в порядке, – рассказывает Дина, мама Сумбуль. – Но вышло по-другому, начались наши бесконечные скитания по больницам.

Когда дочке исполнился месяц, Дина привезла ее в поликлинику на плановый осмотр. УЗИ брюшной полости показало, что у девочки нет желчного пузыря.

– Сначала доктор долго всматривался в картинку на экране, потом побежал за коллегой, уже вдвоем они внимательно изучали изображение, обсуждая что-то полушепотом, – вспоминает Дина. – Наконец, через какое-то время они мне ответили: «Органа не видно, получается, что его у девочки нет вовсе». Я еле осознала тогда услышанное.

Тлявсины обратились в больницу в городе Баймак, ближайшую к деревне, где они живут. После обследования Сумбуль вместе с мамой срочно отправили на «скорой» в Уфу, в Республиканскую детскую клиническую больницу. Выяснилось, что девочка родилась с редкой патологией – непроходимостью желчевыводящих путей: желчный пузырь атрофирован, желчь не выводится, застаивается и разъедает печень.

– Врачи сказали, что с таким диагнозом рождается один ребенок на 20 тысяч, не чаще. Почему такая участь досталась именно моей девочке? – недоумевает Дина. – Но я твердо решила, что буду бороться за дочь. Сумбуль должно повезти, я в это верю. Когда дочке было всего полтора месяца, ей сделали операцию по очищению протоков. Шансы выжить после такой операции были 50/50. И Сумбуль справилась!

Из-за врожденной патологии у девочки сильно пострадала печень, в два с половиной месяца у Сумбуль диагностировали цирроз. Весной прошлого года из Уфы девочку направили на консультацию в Москву, в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова (ФНЦТИО). Врачи пришли к выводу, что единственным спасением для Сумбуль может стать пересадка печени. Главное – как можно скорее найти подходящего донора. Этот вопрос решился довольно быстро: в качестве донора подошла мама девочки.

На операцию по трансплантации выдали квоту, в ближайшее время она должна быть проведена в ФНЦТИО.

Сейчас Сумбуль дома, очень радуется, когда рядом с ней любимый атай, когда с ним можно поиграть.

– «Атай» по-башкирски – папа, Сумбуль в нем души не чает, первым словом ее было: «атай». Они частенько подолгу сидят, обнявшись, словно растворяются друг в друге, – с нежностью говорит Дина. – Дочка у нас смышленая, хорошо ходит сама, начала говорить, а ей же всего чуть больше года, и веселая такая. Внешне страшная болезнь почти не проявляется – только несколько распухший животик.

Периодически мама или папа привозят Сумбуль в Уфу, в детскую больницу, для проведения поддерживающей терапии. Каждый раз за младшую сестренку очень переживают ее старшие сестры и брат – трехлетняя Зульхиза, пятилетняя Наркас и семилетний Ильдар, которые ждут ее дома. Дом многодетной семьи Тлявсиных – временная деревянная постройка.

– Тяжело, конечно, жить в таких условиях, – признается Дина. – Но другого жилья еще долго не предвидится. Еще до рождения Сумбуль мы с мужем решили строить дом. Но когда родилась дочка, стройку «заморозили», все силы и средства бросили на лечение. Пока ютимся во времянке. Но все эти трудности мы переживем. Главное – дочь спасти.

Чтобы уменьшить риск возможных осложнений, до пересадки печени и первое время после пересадки специальное лечебное питание девочке жизненно необходимо.

Ольга Климова
Фото Тимура Шарипкулова


Педиатр ФНЦТИО имени академика В.И. Шумакова Елена Чеклецова (Москва): «При данном заболевании консервативная терапия бесперспективна, Сумбуль показана пересадка печени. Донором будет мама девочки, идет поиск еще одного, запасного донора. В предоперационный период и после него девочке необходимо специализированное питание».

Стоимость лечебного питания 195 552 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Сумбуль Тлявсину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь