Хоть бы хны

Диагноз в жизни ребенка с диабетом – это вовсе не главное

Три года назад наша коллега Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет первого типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом (и его родные) в обычной жизни, журналист рассказывает в рубрике «Несладкая жизнь» (предыдущие тексты здесь, здесь и здесь). Сегодня речь о том, что диагноз вовсе не главное в жизни ребенка.

Не люблю я детские тусовки. Они мне кажутся опасными для диабетика. Пришли недавно с Асей на одну: там мальчишки как Ася, лет десяти, да две дошкольницы. Сначала Ася подсела к девочкам строить кукольный домик. Заглядываю к ним позже: девочки разыгрались, скачут на диване. Вдруг одна замечает у Аси на поясе инсулиновую помпу и давай тыкать в кнопки своими пухлыми пальчиками. «У нас в саду есть у одной девочки такое», – говорит и тычет, тычет.

Ася умильно на нее смотрит: мол, какая забавная девочка. А у меня уже крик к горлу подступает. Помпа-то программируется этими четырьмя кнопками. Сейчас малютка наберет что-нибудь в меню, и инсулин потечет в мою Асю вдвое большими дозами. Или наоборот – вдвое меньшими. Неясно, что хуже. Что тогда делать? Как перепрограммировать? Придется срочно ехать домой, искать выписку из больницы. Стресс, одним словом.

Я вежливо прошу девочку не нажимать кнопочки, чтоб не сломать прибор. А Асе хоть бы хны: «Кнопки ж надо в определенном порядке нажимать, чтобы что-то изменить, а она то одну, то другую, без порядка».

Потом Ася пошла к мальчикам. И вот они уже на шведской стенке висят, орут, бьются. Гляжу – у Аси катетер из помпы болтается над штанами чуть ли не по колено. И нет чтобы спрятать его. Подумать, как бы кто не задел, как бы не вылетела инфузионная система из тела, зацепившись за какой крюк. Нет, резвится, будто так и надо. А меня аж трясет. «Заправь, – шиплю, – катетер».

Я потом спрашиваю Асю: «А тебе вообще все равно, что все твои приборы висят напоказ? Не боишься за них? Не стесняешься? Каково тебе рядом с другими детьми?» Ася отвечает: «Нормально с детьми – правда, не со всеми». – «А с какими ненормально?» – «Да с теми, которые кидают в лицо подушку, чтоб согнать с качелей, а потом пытаются ею душить». Меня поразил этот ответ. Ася вообще не поняла, о чем это я. У нее почему-то мысли не мелькнуло о диабете. Она почему-то вообще не думает о диабете, когда выбирает игру, еду, одежду. Просто решает проблемы по мере поступления: высокий сахар – подколемся, инсулин кончается – заправимся. И дети вокруг нее как-то тоже не обращают особого внимания на ее диагноз и медицинские гаджеты.

Раньше я считала, что Ася обо всем рассуждает с позиции диабетика. Как я про нее. Два года назад в школе случилась неприятная история, которая меня отчасти в этом уверила. Ася стояла в раздевалке с девочкой Леной из параллельного класса. Пришли одноклассники Лены. Один взял с подоконника Асин прибор мониторинга глюкозы, похожий на пейджер. Когда Ася попросила вернуть, он сказал, что это его гаджет, и начал перебрасываться, как мячиком, с одноклассниками. Лена тоже поймала приборчик и, смеясь, подкинула кому-то еще. А тихая Ася вдруг ударила Лену в живот. Я узнала об этом не от Аси. Мне позвонила Ленина мама, уверяя, что Ася избила Лену. Я даже испугалась за дочь, представив эту Лену – крупную девочку на полголовы выше Аси.

Я, конечно, тогда поняла, что Ася очень обиделась на предательское поведение Лены. Она так ничего толком мне не рассказала, но я решила, что дело и в диабете тоже. Может, этот прибор Ася осознает как часть себя, решила я. Он хоть и существует отдельно от тела, но постоянно на связи с подкожным сенсором, на связи с Асей. К тому же, если прибор сломается, Асе тут же придется колоть пальцы по 15 раз день – это больно. А если не колоть, то можно оказаться в больнице. Как тут не распереживаться, понимая все возможные последствия развлечений незнающих детей.

Сейчас я вижу, что все эти мысли я за нее просто придумала. Диабет оказался в ее переживаниях ни при чем. Почти как всегда у нее. Личность гораздо больше диагноза. Мысль банальная, но мне, как родителю больного ребенка, непросто ее осознать.