Другие способы
Краснодарский край
Краснодарский край
Илья Остапенко
13 лет, Белореченск
Сканируйте камерой смартфона
Из банковского приложения
мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год
Сын рос и развивался как все дети. В пять лет мы отдали Илью в спортивную секцию, и тут стала заметна его неуклюжесть: сын бегал на прямых ногах, часто падал, с трудом выполнял спортивные упражнения. Потом при ходьбе начал подниматься на пальцы. Мы обращались к разным специалистам, но только в десять лет Илье поставили верный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Сыну назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт. После начала лечения Илья перестал падать, стал меньше уставать. Из-за слабости мышц в суставах развились контрактуры, и сейчас сын ходит только с поддержкой, учится на дому. Но не сдается – ежедневно крутит педали велотренажера, с папой занимается лечебной физкультурой, ходит в бассейн. Препарат дефлазакорт помогает замедлить воспалительные процессы в мышцах. Но бесплатно это лекарство не выдают, оно не зарегистрировано в России, нужно привозить из-за границы. Возможности покупать его самостоятельно мы исчерпали. Доходы в семье невелики, муж не работает, взял на себя уход за сыном. Помогите нам, пожалуйста!
Марина Данченко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Марина Данченко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 февраля 2025
Юлия Гаврилова
Заведующая детской поликлиникой
Белореченская центральная районная больница (Белореченск)
«У Ильи прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, выраженная мышечная слабость, повышенная утомляемость, контрактуры суставов, нарушенная походка. С десяти лет мальчик принимает препарат дефлазакорт – эффективное средство гормональной терапии для больных с миодистрофией Дюшенна. Терапию дефлазакортом необходимо продолжать. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
