Яндекс.Метрика
Сын родился здоровым, в срок научился сидеть, ползать. Потом встал на ножки и начал ходить вдоль опоры. А без поддержки передвигаться у Мирона не получалось. Врачи убеждали, что в этом нет ничего страшного, просто у нас не очень активный ребенок. Но в год и восемь месяцев сын ослабел, во время игр стал ложиться на пол. Нам посоветовали сдать генетический анализ. Результат ошеломил: оказалось, у малыша неизлечимая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА). Мы стали искать в интернете информацию о заболевании и наткнулись на группу родителей, чьи дети больны СМА. Участники группы поделились адресами клиник, врачей, дали советы. Мы поняли, что СМА не приговор! Да, мышцы у сына атрофируются, но мозг живет и развивается. А потом нам удалось получить «укол надежды» – так называют препарат золгенсма. Благодаря терапии этим препаратом и регулярным занятиям Мирон окреп, он ползает, отлично плавает и ныряет, может стоять на ногах в ортезах. Но у детей со СМА очень уязвима дыхательная система. Год назад читатели Русфонда помогли оплатить аппарат искусственной вентиляции легких для Мирона. Это его спасение в критические моменты, и мы очень благодарны всем за помощь. Но еще одна проблема не решена: слабые мышцы сына плохо держат позвоночник, внутренние органы смещаются, от этого Мирон часто болеет пневмонией, а откашляться у него нет сил. Ему жизненно необходим специальный прибор – откашливатель. Однако он очень дорогой, а доходы у нас скромные: работает только муж, я постоянно с сыном. И мы вновь просим вас о помощи. Пожалуйста, не оставьте нас в беде!
 
Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 апреля 2024
Деньги собраны 2 мая 2024

Любовь Дронова

Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе
Детская городская поликлиника №3 (Краснодар)
«У Мирона спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Состояние мальчика стабильное, однако из-за диффузной мышечной гипотонии острые респираторные заболевания часто переходят в острые бронхиты и пневмонии. Для профилактики этих заболеваний и ускорения процесса выздоровления Мирону необходимо регулярно использовать откашливатель Comfort Gough II Seoil Pacific».

История болезни

7 мая 2024

Мирон Кузнецов получил откашливатель.

Регулярное использование откашливателя позволит своевременно очищать бронхи и легкие мальчика от мокроты. Это поможет профилактировать острые респираторные заболевания, снизить вероятность опасных осложнений.
Инна, мама Мирона, благодарит читателей интернет-издания «Свободная пресса» и Русфонда за помощь.

Благодарности родителей

7 мая 2024

Инна, мама Мирона Кузнецова:

«Уважаемый Русфонд и добрые волшебники! Огромная благодарность вам от нашей семьи за поддержку. В очередной раз ваша команда не отказала нам и протянула руку помощи. Теперь у сына есть откашливатель – важное и нужное устройство. В случае простуды мы сможем быть спокойны: ребенок в безопасности – и это самое главное. Желаем фонду процветания и успехов! Спасибо, что вы есть!»