Яндекс.Метрика
Болезнь у сына очень редкая, ее симптомы проявились ближе к году. Эмиль родился недоношенным, первые полтора месяца его выхаживали в больнице. Тогда же случились и первые судороги, но справиться с ними помогли лекарства. После выписки мы радовались, что сын развивается успешно, хотя доктора уже видели признаки детского церебрального паралича. Мы все силы и средства вложили в активную реабилитацию в медцентрах и дома, в результате Эмиль научился держать голову, переворачиваться, ползать. Но после отмены противосудорожного препарата приступы вернулись с новой силой! Это очень страшно, когда малыш скручивается от боли в узел и кричит. Судороги уничтожили все навыки Эмиля, он вернулся к беспомощному состоянию новорожденного. Верный диагноз ему смогли поставить осенью прошлого года в московском научном медцентре после генетического анализа. Болезнь нельзя вылечить, но врачи подобрали препарат сабрил, который эффективно купирует судорожные приступы и улучшает состояние сына. Лекарство не зарегистрировано в России, и за счет госбюджета его не выдают. В семье двое детей, работает только муж. Просим вашей помощи!
 
Маргарита Шанманова,
Краснодарский край
Фото Марины Васеевой
Опубликовано 29 марта 2022
Деньги собраны 4 апреля 2022

Гаянэ Кулян

Заместитель главного врача по организации оказания медицинской помощи детям
Краевая больница №4 (Сочи)
«У мальчика прогрессирующее генетическое заболевание –ганглиозидоз (болезнь Тея – Сакса), эпилептическая энцефалопатия, – выраженное частыми судорожными приступами. С учетом тяжести заболевания и неэффективности предшествующего лечения начата терапия препаратом сабрил (вигабатрин). На фоне терапии удалось достичь прекращения приступов. Постоянный прием сабрила требуется Эмилю по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».