Саша Рогожин

Саша родился с врожденной аномалией ушей и расщелиной рта справа. В роддоме сделали скрининг и рентген, но о патологиях врачи ничего не сказали. Выписали нас на четвертый день под наблюдение невролога по месту жительства. Мы решили ехать на консультацию к специалистам в Санкт-Петербургский педиатрический университет. Там Сашу обследовали и диагностировали редкое заболевание – синдром Гольденхара. Дефекты ушей и рта оказались симптомами этой болезни. То, что у Саши тугоухость, врачи заметили сразу, но из-за аномалий развития внутреннего и среднего уха определить ее степень смогли только в три с половиной года. Мы сразу же купили слуховые аппараты, отдали Сашу в обычный детский сад, стали интенсивно заниматься с дефектологом и логопедом. Результат есть: Саша учится в общеобразовательной школе, у него много друзей, он занимается карате, осваивает с преподавателем гитару. Но сейчас заканчивается срок действия слуховых аппаратов, а без них сын практически не слышит. Сурдолог подобрал новые мощные аппараты. Но за счет госбюджета такие приборы не предоставляются, а нам самим нужную сумму больше не собрать. Воспитываем троих детей, работает только муж. Умоляю, помогите, пожалуйста!
 
Ирина Рогожина,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева