Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
11 150 руб. собрали телезрители ГТРК «Ставрополье»
Читатели vesti.ru собрали 305 507 руб.
30 027 руб. собрали наши читатели

В месяц у Лизы на спине появились белые пятнышки. Педиатр сказал, ничего страшного, и посоветовал наблюдать за ребенком. А в три месяца у дочки случился первый судорожный приступ, на скорой Лизу доставили в детскую больницу в Ставрополе. Начались длительные обследования, врачам долго не удавалось поставить диагноз и подобрать лекарства. Состояние дочки ухудшалось, приступы становились более продолжительными и тяжелыми. Нас направили на консультацию к генетику, врач предположил, что у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, которые вызывают судороги и высыпания на коже. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Москве. Летом 2016 года за свой счет, чтобы не терять время на ожидание госквоты, мы привезли Лизу в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там созвали врачебный консилиум, который подтвердил диагноз, дочке назначили препарат сабрил. Лекарство помогло купировать судорожные припадки. Однако сабрил не зарегистрирован и не продается в России, поэтому не может быть предоставлен за счет госбюджета. Все это время мы покупали его сами. Но сейчас лекарство заканчивается, а средства наши исчерпаны, стоит сабрил дорого. Прошу вас, помогите! Ирина Камышова, Ставрополь, Ставропольский край.
Опубликовано 16 февраля 2018
Деньги собраны 12 марта 2018

Марина Дорофеева

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Сабрил (вигабатрин) назначен Лизе по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению. Отмене и замене лекарство не подлежит. Другие препараты не могут купировать приступы, которые представляют угрозу для жизни ребенка».

История болезни

14 марта 2018

Лиза Камышова получила жизненно необходимое лекарство.

Девочка сможет продолжить терапию препаратом сабрил (вигабатрин), которая способствует купированию судорожных приступов.
Ирина, мама Лизы, благодарит телезрителей ГТРК «Ставрополье», читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.
 

    comments powered by HyperComments