Яндекс.Метрика
Сын родился совсем слабеньким – не мог сам дышать и глотать, с трудом открывал глаза. Его сразу перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор Аркаша не может без него обходиться. Врачи долго не могли понять причину его состояния. И только в четыре месяца после генетического обследования выявили редкую форму врожденной миопатии – патологическое недоразвитие мышц. К сожалению, болезнь нельзя вылечить, но есть возможность облегчить состояние малыша. Перед выпиской Аркаше установили трахеостому для подключения аппарата ИВЛ и гастростому для питания. В хосписе меня обучили правилам ухода, и только в год сын наконец оказался дома. Он до сих пор не держит голову, не сидит, но курсы массажа и ЛФК принесли свои плоды: за последний год Аркаша стал активнее, научился переворачиваться с боку на бок, пытается произносить отдельные звуки. По квартире я ношу его на руках вместе с дыхательным аппаратом, но выйти на прогулку мы не можем. Врач порекомендовал нам модель, надежно фиксирующую ребенка со всех сторон, со специальной полкой под аппарат ИВЛ. Такую коляску бесплатно не выдают. А самим нам не справиться. Живем на скромную зарплату мужу и пенсии по инвалидности. Прошу, помогите!

Елена Карпова,
Ленинградская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 августа 2022
Деньги собраны 18 августа 2022

Елена Буликова

Педиатр
Волховская межрайонная больница (Волхов)
«У Аркаши миотубулярная миопатия (хроническое прогрессирующие нервно-мышечное заболевание. – Русфонд), ребенок полностью зависит от аппарата искусственной вентиляции легких. Учитывая тяжесть его состояния, для обеспечения надлежащего качества жизни мальчик нуждается в специально оборудованной инвалидной коляске». 

История болезни

27 сентября 2022

Аркаша Федоров получил инвалидную коляску.

Коляска снабжена необходимыми фиксаторами и специальной полкой для аппарата искусственной вентиляции легких. Теперь мальчику комфортно передвигаться со всем жизненно необходимым оборудованием, он сможет выходить на улицу. 
Елена, мама Аркаши, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», читателей fontanka.ru и Русфонда за помощь.

Благодарности родителей

18 октября 2022

Елена, мама Аркаши Федорова:

«Наша искренняя благодарность всем сотрудникам Русфонда, а также отзывчивым и неравнодушным людям за помощь в приобретении и получении специализированного кресла-коляски для нашего Аркаши. Наконец-то малыш получил возможность безопасно и с комфортом сидеть, перемещаясь по квартире и не только. Конечно, без помощи Русфонда мы бы не смогли приобрести такую коляску. Замечательно, что в нашей непростой жизни существуют люди, умеющие быть внимательными к чужой беде и оказывать помощь таким нуждающимся детям, как Аркаша. От чистого сердца говорим cпасибо вам за молниеносную отзывчивость, активную помощь и заботливое отношение!»
Перейти к мультиплатежу