Аркаша Федоров

Сын родился совсем слабеньким – не мог сам дышать и глотать, с трудом открывал глаза. Его сразу перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор Аркаша не может без него обходиться. Врачи долго не могли понять причину его состояния. И только в четыре месяца после генетического обследования выявили редкую форму врожденной миопатии – патологическое недоразвитие мышц. К сожалению, болезнь нельзя вылечить, но есть возможность облегчить состояние малыша. Перед выпиской Аркаше установили трахеостому для подключения аппарата ИВЛ и гастростому для питания. В хосписе меня обучили правилам ухода, и только в год сын наконец оказался дома. Он до сих пор не держит голову, не сидит, но курсы массажа и ЛФК принесли свои плоды: за последний год Аркаша стал активнее, научился переворачиваться с боку на бок, пытается произносить отдельные звуки. По квартире я ношу его на руках вместе с дыхательным аппаратом, но выйти на прогулку мы не можем. Врач порекомендовал нам модель, надежно фиксирующую ребенка со всех сторон, со специальной полкой под аппарат ИВЛ. Такую коляску бесплатно не выдают. А самим нам не справиться. Живем на скромную зарплату мужу и пенсии по инвалидности. Прошу, помогите!

Елена Карпова,
Ленинградская область
Фото из архива семьи