Свердловская область
Свердловская область
Мамат Бердикулов
10 месяцев, Екатеринбург
синдром Ундины – периодические остановки дыхания во сне, требуется портативный аспиратор
Сбор
завершен
завершен
Собрано
72 577 ₽
Требовалось
72 512 ₽
Собрано 72 577 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Через несколько часов после рождения сын начал синеть – оказалось, что его легкие заполнены жидкостью. Мамата забрали в палату интенсивной терапии, подключили к кислороду. Но его состояние с каждой неделей ухудшалось, дыхание останавливалось. Врачи заподозрили редкое генетическое заболевание, которое называют синдромом проклятия Ундины, когда ребенок перестает дышать во время сна. Генетический анализ подтвердил эти опасения. Сыну установили трахеостому и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Потом нас взяла под наблюдение паллиативная служба при областной больнице. Врачам удалось выходить Мамата, и теперь аппарат ИВЛ ему нужен только на время сна. Нас подготовили к выписке. Больница выдаст нам для домашнего пользования аппарат ИВЛ. Но еще нужен портативный аспиратор – прибор для удаления мокроты из дыхательных путей. Иногда сыну нужно удалять мокроту каждые пять минут, и без этого аппарата мы не можем ни ездить к врачам, ни даже выходить на прогулки. Аспиратор мы должны купить сами, но такой возможности нет. Растим четверых детей, муж работает водителем автобуса, его зарплаты едва хватает на жизнь. Помогите!
Таттымурок Жолдошева,
Свердловская область
Фото из архива семь
Опубликовано 4 декабря 2023
Деньги собраны 7 декабря 2023
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Мамата врожденный гиповентиляционный синдром – синдром Ундины, на время сна он должен быть подключен к аппарату ИВЛ. Мальчик находится в стабильном состоянии и может быть выписан домой. Часть жизнеобеспечивающего оборудования для дыхания ему будет выдана больницей. Но, учитывая тяжесть состояния Мамата и клинические данные, для поддержания качественной жизни, прогулок и возможности наблюдения у специалистов ему необходим портативный аспиратор, чтобы очищать дыхательные пути от скопившейся мокроты».
