Алиса Лебедева

Дочка с рождения плохо усваивала пищу, не набирала вес. В больнице Алисе подобрали искусственное питание, но все равно она отставала в развитии, мышцы были слабыми. Врачи не могли поставить точный диагноз, а в год сказали, что у Алисы детский церебральный паралич. Мы лечились в разных реабилитационных центрах, и к трем годам дочка стала ходить с поддержкой за руку, но речь оставалась неразвитой. В пять с половиной лет у Алисы начались приступы эпилепсии. Рекомендованные препараты не помогали, дочка утратила наработанные навыки, перестала ходить. Летом 2019 года генетики выявили у Алисы редкое нервно-психическое расстройство – синдром PURA. Врачи рекомендовали нам принимать препарат сабрил, приступы прекратились. Жизнь налаживается. В прошлом году Алиса смогла пойти в первый класс коррекционной школы. К сожалению, препарат не зарегистрирован в России и за счет госбюджета его не выдают. Первое время у нас хватало средств на покупку сабрила. Но принимать его надо постоянно. Жена не работает, ухаживает за дочкой-инвалидом. У меня небольшая зарплата. Помогите, пожалуйста!

Андрей Лебедев,
Свердловская область
Фото из архива семьи