Яндекс.Метрика
После рождения сын неестественно держал ножки – словно распахнул их. Обследования не показали отклонений, и супругу с ребенком выписали из роддома. Дома Миша все время спал и плакал очень тихо. Мы думали, что родился спокойный ребенок. Но это были первые признаки болезни. После повторного осмотра через две недели невролог заподозрил у сына серьезное заболевание и отправил на обследование в областную больницу. Там Мише был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы – сначала двигательные и глотательные, а со временем ослабевает дыхательная мускулатура – ребенок не может сделать вдох. Мишу положили в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кормили через зонд. Мы начали борьбу за жизнь сына и получили от областного минздрава две ампулы специального препарата спинраза, который позволяет остановить развитие заболевания, потом еще две ампулы помогли купить благотворители. Сейчас Мише сделали четыре укола этого лекарства, и мы уже видим улучшения: сын активнее шевелит ручками, гулит, улыбается. В октябре мы перевезли Мишу в Москву, где сына выхаживают врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Днем Миша уже может дышать сам, а в ночное время его подключают к аппарату ИВЛ. Врачи готовы выписать нас из больницы, но для этого нужно иметь дома специальное оборудование. Аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель нам выдали в паллиативной службе областной больницы. Мише нужен увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Мы будем продолжать лечение. И просим вас помочь нашему сыну жить дома с семьей! 

Дмитрий Бахтин,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 января 2021
Деньги собраны 15 января 2021

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У мальчика тяжелое врожденное заболевание – СМА 1-го типа, при котором из-за слабости мышц у ребенка нет возможности нормально дышать и глотать. Для этого ему необходимо дополнительное медицинское оборудование для использования в домашних условиях. Инфузионный насос поможет безопасно кормить ребенка через назогастральный зонд, а респираторное оборудование поможет дышать».

История болезни

18 января 2021

Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких со встроенной системой увлажнения и насос для кормления.

Респираторное оборудование поможет облегчить дыхание ребенку, улучшить его самочувствие и предотвратить деформацию грудной клетки. А инфузионный насос позволит безопасно кормить Мишу через специальный зонд.
Дмитрий, папа Миши, благодарит участников «Екатерининской Ассамблеи» и читателей Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments