Свердловская область
Свердловская область
Миша Бахтин
5 месяцев, Екатеринбург

спинальная мышечная атрофия, требуется аспиратор, увлажнитель дыхательных смесей и насос для кормления
Сбор
завершен
завершен
Собрано
411 000 ₽
Требовалось
411 000 ₽
Деньги собраны
После рождения сын неестественно держал ножки – словно распахнул их. Обследования не показали отклонений, и супругу с ребенком выписали из роддома. Дома Миша все время спал и плакал очень тихо. Мы думали, что родился спокойный ребенок. Но это были первые признаки болезни. После повторного осмотра через две недели невролог заподозрил у сына серьезное заболевание и отправил на обследование в областную больницу. Там Мише был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы – сначала двигательные и глотательные, а со временем ослабевает дыхательная мускулатура – ребенок не может сделать вдох. Мишу положили в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кормили через зонд. Мы начали борьбу за жизнь сына и получили от областного минздрава две ампулы специального препарата спинраза, который позволяет остановить развитие заболевания, потом еще две ампулы помогли купить благотворители. Сейчас Мише сделали четыре укола этого лекарства, и мы уже видим улучшения: сын активнее шевелит ручками, гулит, улыбается. В октябре мы перевезли Мишу в Москву, где сына выхаживают врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Днем Миша уже может дышать сам, а в ночное время его подключают к аппарату ИВЛ. Врачи готовы выписать нас из больницы, но для этого нужно иметь дома специальное оборудование. Аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель нам выдали в паллиативной службе областной больницы. Мише нужен увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Мы будем продолжать лечение. И просим вас помочь нашему сыну жить дома с семьей!
Дмитрий Бахтин,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Дмитрий Бахтин,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 января 2021
Деньги собраны 15 января 2021

Елена Сапего
Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У мальчика тяжелое врожденное заболевание – СМА 1-го типа, при котором из-за слабости мышц у ребенка нет возможности нормально дышать и глотать. Для этого ему необходимо дополнительное медицинское оборудование для использования в домашних условиях. Инфузионный насос поможет безопасно кормить ребенка через назогастральный зонд, а респираторное оборудование поможет дышать».