Яндекс.Метрика
Пока я была беременна и сразу после рождения, врачи не находили никаких патологий у ребенка. Только когда Дане исполнилось три месяца, стало понятно, что сын отстает в развитии. В семь месяцев он не сидел, не переворачивался, не держал голову, плохо брал игрушки, много плакал, капризничал. Даню обследовали в областной детской больнице и поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия» – это наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы. До 13 лет Даня ходил, но теперь мышцы совсем ослабли, сыну пришлось сесть в инвалидное кресло. К сожалению, заболевание на данный момент имеет только симптоматическое лечение. Мы провели большое количество тестов, но точный вид дистрофии пока определить не удалось. Помимо слабости двигательных мышц со временем у детей с такой болезнью слабеют и дыхательные мышцы. Ночью дыхание сына может остановиться, пока задержки кратковременные, но с прогрессированием заболевания могут стать опасными для жизни. Поэтому врачи рекомендуют во время сна использовать аппарат для неинвазивной вентиляции легких. В случае экстренной ситуации для восполнения недостатка кислорода необходимо иметь дома кислородный концентратор. Кроме того, нужен вакуумный аспиратор – прибор, который помогает выводить мокроту из легких. Оборудование очень дорогое, мне не под силу приобрести его самостоятельно. Прошу вашей помощи!

Анна Борцова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 13 ноября 2020
Деньги собраны 13 ноября 2020

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Дани наследственное заболевание, при котором постепенно разрушаются мышцы. Из-за слабости дыхательных мышц пациенты с таким диагнозом страдают от нарушений газообмена. Сейчас мальчику необходим набор респираторного оборудования. Аппарат для неинвазивной вентиляции легких помогает дышать через специальную маску. Кислородный концентратор обогащает кровь кислородом – его необходимо иметь для неотложных ситуаций, аспиратор помогает выводить мокроту из легких».

comments powered by HyperComments