Даня Ловыгин

Пока я была беременна и сразу после рождения, врачи не находили никаких патологий у ребенка. Только когда Дане исполнилось три месяца, стало понятно, что сын отстает в развитии. В семь месяцев он не сидел, не переворачивался, не держал голову, плохо брал игрушки, много плакал, капризничал. Даню обследовали в областной детской больнице и поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия» – это наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы. До 13 лет Даня ходил, но теперь мышцы совсем ослабли, сыну пришлось сесть в инвалидное кресло. К сожалению, заболевание на данный момент имеет только симптоматическое лечение. Мы провели большое количество тестов, но точный вид дистрофии пока определить не удалось. Помимо слабости двигательных мышц со временем у детей с такой болезнью слабеют и дыхательные мышцы. Ночью дыхание сына может остановиться, пока задержки кратковременные, но с прогрессированием заболевания могут стать опасными для жизни. Поэтому врачи рекомендуют во время сна использовать аппарат для неинвазивной вентиляции легких. В случае экстренной ситуации для восполнения недостатка кислорода необходимо иметь дома кислородный концентратор. Кроме того, нужен вакуумный аспиратор – прибор, который помогает выводить мокроту из легких. Оборудование очень дорогое, мне не под силу приобрести его самостоятельно. Прошу вашей помощи!

Анна Борцова,
Свердловская область
Фото из архива семьи