Гриша Павлов

Сын родился слабым, плохо двигал ручками. Первые месяцы развивался с задержкой, врачи сомневались, сможет ли он ходить. К нашей радости, в два года Гриша пошел, но скоро радость вновь сменилась тревогой: сын плохо набирал вес, из-за слабости мышц у него начал искривляться позвоночник. Диагноз смогли поставить только в пять лет: по результатам генетического анализа у Гриши выявили редкое наследственное заболевание, при котором нарушается структура мышечной ткани – мышцы постепенно ослабевают, что со временем может привести к их атрофии. Нас поставили на учет в областном Центре паллиативной медицинской помощи детям. В прошлом году состояние сына резко ухудшилось: он перестал полноценно дышать во сне. В больнице выдали аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, который мы начали использовать дома во время сна. Ситуация стабилизировалась. Несмотря на физические недуги, Гриша рано стал читать, учится во втором классе спецшколы по адаптированной программе, интересуется географией, историей России, военной техникой, любит путешествовать. Но приходится постоянно следить, чтобы сын не засыпал без аппарата. Он работает от сети, и на случай отключения электричества или резких скачков напряжения нам крайне необходим источник бесперебойного питания. А для использования вне дома у аппарата есть внутренний аккумулятор, но он очень старый, требует замены. Наши средства ограниченны, купить это дорогое оборудование мы не можем. Помогите, пожалуйста!
 
Наталья Павлова,
Свердловская область
Фото из архива семьи