Дима Пиканов< Ксюша Пустынникова >Дима Барсуков

Свердловская область Свердловская область

Ксюша Пустынникова

4 года, п. Арти

спинальная мышечная атрофия (СМА), спасет аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему

Сбор
завершен

Собрано

580 948 ₽

Требовалось

580 948 ₽

580 948 ₽

собраны в рамках «Екатерининской Ассамблеи»

Деньги собраны

Дочка родилась здоровой. А в полгода мы заметили, что Ксюша слабо двигает ножками. Садиться она начала только в восемь месяцев, после курса массажа. Педиатр заподозрил ДЦП и направил в областную больницу. Там врачи нашли у Ксюши врожденное заболевание: спинальную мышечную атрофию. Эта болезнь поражает мышцы, в том числе и дыхательные. Мы боремся за жизнь нашей малышки, постоянно проходим курсы реабилитации в больнице. Но Ксюша по нескольку раз в месяц простужается, и в легких скапливается мокрота, потому что из-за слабости мышц дочке было трудно ее откашливать. Читатели Русфонда помогли приобрести специальный аппарат для откашливания. Ксюша чувствует себя лучше, и с помощью этого аппарата учится самостоятельно кашлять. Она развивается по возрасту, активная и может болтать без умолку. Но мышечная слабость дает о себе знать: трудно нормально дышать. Врачи рекомендуют приобрести аппарат для неинвазивной вентиляции легких, который поможет Ксюше полноценно дышать. Купить такой нам не по карману. Помогите, пожалуйста!

Юлия Пустынникова,
Артинский район, Свердловская область
Фото из архива семьи

Опубликовано 15 октября 2019

Деньги собраны 15 октября 2019

Елена Сапего

Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям

Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)

«Из-за слабости мускулатуры у Ксюши дыхательные проблемы – слабый кашель, частые бронхиты и пневмонии, недоразвитие грудной клетки. Эти симптомы являются основной причиной заболеваний и летальных исходов детей со СМА. Поэтому именно респираторная поддержка необходима детям со СМА для выживания и комфорта».

История болезни

22 ноября 2019