Наши двойняшки, Женя и Ксюша, родились раньше срока. Дочку врачи признали здоровой, а у сына заподозрили синдром Апера – редкое наследственное заболевание, при котором неправильно развиваются кости черепа, рук и ног. Для уточнения диагноза Жене сделали генетический анализ, также провели МРТ головы. Исследование выявило краниосиностоз – преждевременное сращение швов черепа. Врачи объяснили, что активно растущий мозг давит на сросшиеся кости, в результате изменяется форма головы. Необходимо хирургическое лечение, иначе недостаточное пространство внутри черепа не даст мозгу нормально развиваться, есть риск глухоты, слепоты, нарушения умственного развития. Мы обратились за консультацией в московскую клинику. Там подтвердили сращение черепных швов, сказали, что сыну требуется операция с использованием титановых пластин. В ее ходе будет расширено внутричерепное пространство, восстановлена правильная форма черепа, результаты зафиксируют с помощью пластин. Когда костные фрагменты срастутся в должном положении, пластины удалят, и череп продолжит расти уже правильно. Но по госквоте хирургическое лечение провести нельзя, а оплатить операцию и титановые пластины для нее мы сами не в силах – это очень дорого, у нас такой суммы нет: я ухаживаю за близнецами, не работаю, живем на зарплату мужа. Пожалуйста, помогите!
Татьяна Кашина,
Свердловская область
Фото
Алексея Таранова
Опубликовано 10 августа 2026