Лиза Носкова

Сразу после рождения врачи не обнаружили у Лизы никаких отклонений от нормы. Но к трем с половиной месяцам стало ясно, что дочка отстает в развитии – не держит головку, едва шевелит руками и ногами. После проведения генетического анализа Лизе поставили диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана (прогрессирующая слабость, дегенерация мышц, вызванная мутацией гена. – Русфонд). В родном городе нам не смогли помочь, пришлось искать информацию в интернете. Выяснилось, что в Екатеринбурге проходят испытания нового препарата, и Лизу включили в список участников. Семь месяцев лечения принесли ощутимый результат: мышцы окрепли, дочка научилась сидеть, держать голову, пытается сама есть ложкой. Но врачи предупредили, что детям с таким заболеванием необходима респираторная поддержка. Сейчас дочка дышит самостоятельно, но дыхательные мышцы слабеют, и в любой момент может возникнуть дыхательная недостаточность. Кроме того, уже сейчас у Лизы недостаток кислорода в крови. Врачи рекомендуют во время сна использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких, который будет насыщать организм Лизы кислородом. Пожалуйста, помогите нам приобрести этот аппарат!

Мария Носкова,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи