Рома Красковский

Когда сыну был один месяц, невролог отметил, что у него низкий мышечный тонус, мышцы шеи, рук и ног были очень слабыми. Врачи заподозрили генетические нарушения и направили Рому на обследование. У сына оказалась спинальная мышечная атрофия Верднига – Гоффмана (СМА, прогрессирующая слабость, дегенерация мышц, вызванная мутацией гена. – Русфонд). Врачи не смогли адекватно рассказать, как грамотно лечить ребенка с таким редким заболеванием, и информацию пришлось искать в интернете самостоятельно. Я узнала о том, что в клинике в Екатеринбурге проводят клинические испытания нового препарата, и Рома принял в них участие. Тогда же сына обследовал врач, специализирующийся на патологиях дыхательной системы. Он объяснил, что у детей со СМА легкие не работают в полную силу, со временем начинают атрофироваться. Это может привести к дыхательной недостаточности. Уже сейчас у Ромы ночью, во сне возникают задержки дыхания. Сейчас сына подключают к больничному аппарату неинвазивной вентиляции легких. Пожалуйста, помогите нам приобрести такой аппарат, чтобы Рому выписали из больницы и он смог получать кислородную поддержку дома.

Наталья Небарак,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи