Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Елена Сапего

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Дани в ночное время возникают остановки дыхания, снижающие уровень кислорода в крови и вызывающие гипоксическое поражение головного мозга, это может привести даже к летальному исходу. Ребенку необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких для поддержания нормального дыхания в ночное время».
Первые симптомы заболевания проявились у Дани сразу после выписки из роддома – малыш почти не спал и не ел, часто срыгивал. Несколько раз Даню госпитализировали, но причин таких проявлений врачи найти не могли. В год и месяц у сына случился первый приступ судорог, Дане был поставлен диагноз ДЦП. Начался долгий процесс реабилитации, в результате сын немного окреп, а к трем годам начал ходить. Но приступы по ночам продолжались. Врачи пытались подобрать сыну подходящий противосудорожный препарат, но безуспешно. Наконец нам рекомендовали пройти генетическое обследование, по результатам которого у Дани выявили редчайшее заболевание: синдром Боринг – Опица. Выяснилось, что Даня – единственный ребенок с таким заболеванием в России, а во всем мире таких детей около сотни. Поэтому лечение будет подбираться фактически впервые. Кроме того, во время ночных приступов у Дани возникают остановки дыхания. Врачи предупреждают, что такие приступы могут стать смертельно опасными. Сыну необходим аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Аппарат очень дорогой, мы не в силах купить его. Пожалуйста, помогите спасти сына!

Ольга Никитина,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 октября 2019
Деньги собраны 1 октября 2019

comments powered by HyperComments