Свердловская область
Свердловская область
Даня Никитин
13 лет, Каменск-Уральский
синдром Боринг – Опица, спасет аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему
Сбор
завершен
завершен
Собрано
525 864 ₽
Требовалось
525 864 ₽
Деньги собраны
Первые симптомы заболевания проявились у Дани сразу после выписки из роддома – малыш почти не спал и не ел, часто срыгивал. Несколько раз Даню госпитализировали, но причин таких проявлений врачи найти не могли. В год и месяц у сына случился первый приступ судорог, Дане был поставлен диагноз ДЦП. Начался долгий процесс реабилитации, в результате сын немного окреп, а к трем годам начал ходить. Но приступы по ночам продолжались. Врачи пытались подобрать сыну подходящий противосудорожный препарат, но безуспешно. Наконец нам рекомендовали пройти генетическое обследование, по результатам которого у Дани выявили редчайшее заболевание: синдром Боринг – Опица. Выяснилось, что Даня – единственный ребенок с таким заболеванием в России, а во всем мире таких детей около сотни. Поэтому лечение будет подбираться фактически впервые. Кроме того, во время ночных приступов у Дани возникают остановки дыхания. Врачи предупреждают, что такие приступы могут стать смертельно опасными. Сыну необходим аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Аппарат очень дорогой, мы не в силах купить его. Пожалуйста, помогите спасти сына!
Ольга Никитина,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи
Ольга Никитина,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 октября 2019
Деньги собраны 1 октября 2019
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Дани в ночное время возникают остановки дыхания, снижающие уровень кислорода в крови и вызывающие гипоксическое поражение головного мозга, это может привести даже к летальному исходу. Ребенку необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких для поддержания нормального дыхания в ночное время».
История болезни
16 января 2020
Даня Никитин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему.
Использование аппарата позволит поддерживать уровень кислорода в организме ночью и предотвратить случаи апноэ – внезапные остановки дыхания.
Ольга, мама Дани, благодарит участников «Екатерининской Ассамблеи» за помощь.
Ольга, мама Дани, благодарит участников «Екатерининской Ассамблеи» за помощь.
Благодарности родителей
27 января 2020
Ольга, мама Дани Никитина:
«Искренне благодарим всех за помощь в приобретении аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходников к нему! Спасибо всем добрым людям за милосердие, отзывчивость и понимание! Очень важно знать, что ты не остаешься с бедой один на один».