Бектурсун Токуров< Маргарита Джамалова >Василиса Иванча

Свердловская область Свердловская область

Маргарита Джамалова

полтора года, Екатеринбург

спинальная мышечная атрофия, спасет откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему

Сбор
завершен

Собрано

1 014 537 ₽

Требовалось

1 014 537 ₽

596 812 руб. собрано в рамках «Екатерининской Ассамблеи»
417 725 руб. перечислено из средств, собранных для Егора Основина

Болезнь дала о себе знать, когда Маргарите было пять месяцев. Дочь начала слабеть, перестала держать голову и поднимать ножки. Врачи провели обследование и поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». К счастью, в этот момент нас нашла паллиативная служба свердловской Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Екатеринбург), сотрудники которой научили нас жить с этим новым состоянием малышки и очень меня поддержали. За полгода для своего ребенка я превратилась в реаниматолога, пульмонолога и диетолога в одном лице. Состояние Марго лучше, чем могло бы быть, но ей все равно нужно оборудование для дыхания. Мы получили от Русфонда аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, с помощью которого Маргарита дышит ночью. Но нужны еще расходные материалы к нему и откашливатель. Нам с мужем сейчас не осилить такую покупку. Пожалуйста, помогите! Лола Джамалова, Свердловская область

Опубликовано 15 апреля 2019

Деньги собраны 15 апреля 2019

Елена Сапего

Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям

Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)

У Маргариты спинальная мышечная атрофия, при которой очень быстро нарастают респираторные нарушения. Девочка нуждается в полном комплекте медицинского оборудования для поддержки дыхания. Мы уже передали родителям аппарат неинвазивной вентиляции легких, который был закуплен Русфондом, теперь необходимо снабдить ребенка комплектом расходных материалов к нему и откашливателем для респираторной поддержки

История болезни

5 июня 2019