Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Елена Сапего

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница №1 (Екатеринбург)
«У Руслана прогрессирующее нейродегенеративное заболевание нервной системы, приводящее к остановке дыхания (апноэ центрального генеза). Ребенку жизненно необходимо использовать аппарат для выведения мокроты из легких – откашливатель и аппарат ИВЛ».
Когда сыну исполнился год, у него начались сильные приступы тошноты и рвоты. Врачи в Екатеринбурге не могли определить, что происходит с ребенком. Во время одного из приступов Руслан впал в кому. Сына вернули к жизни, нас направили в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) здоровья детей. Только там после нескольких обследований и генетических тестов выяснилось, что у Руслана очень редкая болезнь – синдром Лея. Врачи объяснили: это наследственное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. От него нет лекарств – только поддерживающая терапия. К шести годам у Руслана начались проблемы с дыханием: он сам дышит днем, но ночью дыхание может остановиться. В НМИЦ здоровья детей сыну установили трахеостому, а добрые люди купили для него домашний аппарат ИВЛ. Сейчас состояние Руслана стабильно, но для обслуживания аппарата ИВЛ нужны дорогие расходные материалы. Кроме того, врачи паллиативной службы Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Екатеринбург) настоятельно рекомендуют приобрести специальный прибор для удаления мокроты из легких – откашливатель. Его мы тоже должны купить самостоятельно, а у нас с мужем нет такой возможности. Прошу, не откажите в помощи!

Светлана Ушарова,
г. Березовский, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 апреля 2019
Деньги собраны 12 апреля 2019

comments powered by HyperComments