Руслан Ушаров

Когда сыну исполнился год, у него начались сильные приступы тошноты и рвоты. Врачи в Екатеринбурге не могли определить, что происходит с ребенком. Во время одного из приступов Руслан впал в кому. Сына вернули к жизни, нас направили в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) здоровья детей. Только там после нескольких обследований и генетических тестов выяснилось, что у Руслана очень редкая болезнь – синдром Лея. Врачи объяснили: это наследственное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. От него нет лекарств – только поддерживающая терапия. К шести годам у Руслана начались проблемы с дыханием: он сам дышит днем, но ночью дыхание может остановиться. В НМИЦ здоровья детей сыну установили трахеостому, а добрые люди купили для него домашний аппарат ИВЛ. Сейчас состояние Руслана стабильно, но для обслуживания аппарата ИВЛ нужны дорогие расходные материалы. Кроме того, врачи паллиативной службы Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Екатеринбург) настоятельно рекомендуют приобрести специальный прибор для удаления мокроты из легких – откашливатель. Его мы тоже должны купить самостоятельно, а у нас с мужем нет такой возможности. Прошу, не откажите в помощи!

Светлана Ушарова,
г. Березовский, Свердловская область
Фото из архива семьи