Свердловская область
Свердловская область
984 062 руб. собрано в рамках «Екатерининской Ассамблеи»
Даня Боков
11 лет, Среднеуральск
прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, спасет откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему
Сбор
завершен
завершен
Собрано
984 062 ₽
Требовалось
984 062 ₽
Деньги собраны
До двух лет мы даже не подозревали о диагнозе Дани. Но потом сын заболел ОРВИ с высокой температурой и судорогами. Его положили в ближайшую больницу, начали обследовать. Врачам не понравились результаты анализов, и нас перевели в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ, Екатеринбург), потом отправили в Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова (Москва). Там поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» – это неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. Дане назначили прием препаратов, которые замедляют течение болезни. Несмотря на заболевание, Даня учится в школе – дедушка возит его туда на коляске. Сын – активный блогер, ведет свой канал, а в прошлом году даже принял участие в съемках «Ералаша». Но, к сожалению, болезнь уже добралась до легких. Сын не может полноценно дышать. Ему очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель для выведения мокроты. Приборы очень дорогие. Нам самим такие не купить. Пожалуйста, помогите!
Анастасия Бокова,
г. Среднеуральск, Свердловская область
Фото из архива семьи
Анастасия Бокова,
г. Среднеуральск, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 апреля 2019
Деньги собраны 12 апреля 2019
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Данила прогрессирует мышечная дистрофия Дюшенна, уже развилась хроническая дыхательная недостаточность. Использование откашливателя и аппарата неинвазивной вентиляции легких позволит поддерживать необходимый уровень кислорода и облегчит жизнь ребенка».
История болезни
10 июня 2019
Даня Боков получил откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему.
Регулярное использование этих приборов в домашних условиях поможет облегчить дыхание и улучшить общее состояние мальчика.
Анастасия, мама Дани, благодарит за помощь участников «Екатерининской Ассамблеи».
Анастасия, мама Дани, благодарит за помощь участников «Екатерининской Ассамблеи».