Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Елена Сапего

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
«У Данила прогрессирует мышечная дистрофия Дюшенна, уже развилась хроническая дыхательная недостаточность. Использование откашливателя и аппарата неинвазивной вентиляции легких позволит поддерживать необходимый уровень кислорода и облегчит жизнь ребенка».
До двух лет мы даже не подозревали о диагнозе Дани. Но потом сын заболел ОРВИ с высокой температурой и судорогами. Его положили в ближайшую больницу, начали обследовать. Врачам не понравились результаты анализов, и нас перевели в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ, Екатеринбург), потом отправили в Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова (Москва). Там поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» – это неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. Дане назначили прием препаратов, которые замедляют течение болезни. Несмотря на заболевание, Даня учится в школе – дедушка возит его туда на коляске. Сын – активный блогер, ведет свой канал, а в прошлом году даже принял участие в съемках «Ералаша». Но, к сожалению, болезнь уже добралась до легких. Сын не может полноценно дышать. Ему очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель для выведения мокроты. Приборы очень дорогие. Нам самим такие не купить. Пожалуйста, помогите!

Анастасия Бокова,
г. Среднеуральск, Свердловская область
Фото из архива семьи
12 апреля 2019 г.

comments powered by HyperComments