Свердловская область
Свердловская область
1 005 640 руб. собрано в рамках «Екатерининской Ассамблеи»
Маша Матвеева
1 год, Екатеринбург
спинальная мышечная атрофия, спасет откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 005 640 ₽
Требовалось
1 005 640 ₽
Деньги собраны
Маша родилась в срок, и, хотя врачи сказали, что дочка совершенно здорова, меня насторожило, что она хаотично шевелит ножками. Кроме того, Маша так и не начала держать голову и переворачиваться. Невролог сказал нам, что у дочки просто слабые мышцы, которые нужно разрабатывать. Мы делали массажи, занимались в бассейне, выполняли упражнения, но улучшений не было. Тогда Машу направили на консультацию к генетику в клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург). Генетический анализ показал, что у дочки спинальная мышечная атрофия – болезнь Верднига – Гоффмана. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором прогрессирует атрофия мышц. Маше начала помогать паллиативная служба Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Екатеринбург). Из-за слабости мышц дочь сейчас не может нормально дышать, поэтому ей жизненно необходима неинвазивная вентиляция легких и откашливатель для выведения мокроты. Но эти приборы стоят огромных денег, которые нам с мужем никогда не заработать. Прошу, помогите!
Екатерина Матвеева,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи
Екатерина Матвеева,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 апреля 2019
Деньги собраны 12 апреля 2019
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«Из-за спинальной мышечной атрофии Маша не может полноценно дышать и кашлять. Поэтому ей жизненно необходим специальный прибор для выведения мокроты – откашливатель и аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких».
История болезни
7 июня 2019
Маша Матвеева получила откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему.
Использование этих приборов поможет улучшить работу легких и остановить прогрессирование заболевания, повысит качество жизни девочки.
Екатерина, мама Маши, благодарит за помощь участников «Екатерининской Ассамблеи».
Екатерина, мама Маши, благодарит за помощь участников «Екатерининской Ассамблеи».