Самарская область
Самарская область
Степа Сухов
6 лет, Самара
частичная атрофия зрительного нерва, требуется лечение в Клинике для детей и подростков Даттельна (Германия)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
593 643 ₽
Требовалось
568 650 ₽
Собрано 593 643 руб. Госпитализация в феврале–2022
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В три года Степа резко потерял зрение, появились и другие неврологические симптомы. В течение нескольких лет врачи не могли поставить диагноз и назначить эффективное лечение. Подозревали воспалительный процесс в центральной нервной системе, который затрагивает зрительные нервы и спинной мозг, но результаты анализов были отрицательными. Сыну назначали гормоны, зрение возвращалось, а потом после отмены гормонов начиналось ухудшение. Мы возили Степу в федеральные клиники в Москве и Санкт-Петербурге, но кроме мощной гормональной терапии, после которой сыну становилось еще хуже, врачи ничего не предлагали. В отчаянии мы обратились в немецкую клинику, специализирующуюся на лечении этого заболевания. Средств для оплаты обследования у нас не было, к счастью, помог Русфонд. В Германии Степе подтвердили диагноз, провели первый курс лечения, и зрение заметно улучшилось. Продолжать лечение мы хотели в России, но здесь нам ввели отечественный аналог лекарства, потому что в больнице не было оригинального препарата, и у сына просто «отключился» один глаз, даже цвета перестал различать. Процесс восстановления занял несколько месяцев. Каждый рецидив все больше ухудшает состояние зрительного нерва, рисковать больше нельзя, ребенок может навсегда остаться слепым, а значит, придется продолжить лечение в Германии. При правильном подходе врачи в Даттельне обещают стойкую ремиссию. Но оплачивать лечение за границей мы не в силах, даже на авиабилеты и визы приходится брать кредиты. Без вашей помощи нам не справиться!
Елена Сухова
Самарская область
Фото из архива семьи
Елена Сухова
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 10 декабря 2021
Деньги собраны 17 декабря 2021
Кевин Ростази
Главный врач Центра нейропедиатрии, неврологии развития и социальной педиатрии
Клиника для детей и подростков Даттельна (Германия)
«У Степана тяжелое неврологическое заболевание – нейромиелит зрительного нерва. Лечение в России, к сожалению, не принесло значительных результатов, в связи с этим мы рекомендуем продолжить терапию в нашей клинике. Мы планируем провести дополнительные обследования, а также ввести препарат ритуксимаб, эффективный при данном заболевании. В связи с тяжелым состоянием ребенка и риском дальнейшего ухудшения зрения лечение необходимо начать как можно быстрее».
История болезни
11 февраля 2022
Степа Сухов прошел госпитализацию в Клинике для детей и подростков Даттельна (Германия).
Мальчика тщательно обследовали, а также провели третий курс инъекций препарата ритуксимаб. Для ребенка, страдающего нейромиелитом, тяжелым поражением зрительного нерва, введение этого препарата, который замене не подлежит, – единственный способ остановить потерю зрения.
Елена, мама Степы, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Елена, мама Степы, благодарит читателей Русфонда за помощь.