Другие способы
Самарская область
Самарская область
миопатия (мышечная дистрофия), требуется кислородный концентратор, аспиратор и пульсоксиметр
В полтора года у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание – митохондриальную миопатию. Это тяжелая болезнь, которая приводит к слабости и атрофии мышц, она отняла у Вики возможность двигаться, говорить и даже дышать без специальной поддержки. Дочь давно на специализированном питании, которое она получает через гастростому. Из-за атрофии мышц грудной клетки и диафрагмы дышать она может только через трахеостому. У Вики постоянные бронхиты, в бронхах скапливается мокрота, их нужно своевременно очищать. Чтобы хоть как-то облегчить состояние дочки, мы используем дома специальное оборудование – кислородный концентратор, пульсоксиметр и электрический аспиратор. Но оно давно устарело и почти вышло из строя – устройствам уже больше десяти лет. Для поддержания жизни дочки приборы необходимо заменить. К сожалению, собственных средств для покупки новых аппаратов у нас нет: я не работаю, все свое время посвящаю уходу за Викой, заработков мужа хватает только на неотложные бытовые расходы. Читатели Русфонда уже приходили нам на помощь – десять лет назад благодаря вашей поддержке дочка получила вертикализатор. Прошу, не оставляйте нас, помогите и в этот раз!
Лидия Фомина,
Самарская область
Фото из архива семьи
Лидия Фомина,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 августа 2026
Татьяна Глушенкова
Заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям
Самарская областная клиническая больница имени В.Д. Середавина (Самара)
«У Вики миопатия – синдром истощения митохондриальной ДНК, тип 2. Девочка не может самостоятельно дышать (носитель трахеостомы), у нее хронический бронхит, сужение трахеи. Для комфортного нахождения в домашних условиях Вике необходимо специальное оборудование – кислородный концентратор и электрический аспиратор для удаления мокроты из трахеи и бронхов, а также пульсоксиметр для контроля уровня кислорода в крови».
