Даня Петряшов

Наш сын родился здоровым, хорошо развивался, до трех лет практически не болел. А в ноябре 2017 года Дане внезапно стало плохо: он начал задыхаться, потерял сознание. Его срочно доставили в ближайшую больницу, там предположили, что у сына острая двусторонняя пневмония. Однако лечение почти не помогало, врачи заподозрили у Дани проблемы с сердцем. Нас направили на обследование в Самарский клинический кардиологический диспансер, выяснилось, что у сына легочная гипертензия – повышено давление в легочной артерии. Назначили лекарства, но состояние Дани лишь ухудшалось, все чаще случались приступы с остановкой дыхания и потерей сознания. После очередного обследования врачи диспансера обнаружили у сына признаки гиповентиляционного синдрома – редкого генетического заболевания, которое проявляется нарушением дыхания. Специалисты объяснили, что остановки дыхания происходят обычно во время сна. В такие моменты ребенок может умереть. Необходимо срочно провести генетический анализ – полноэкзомное секвенирование, – который позволит поставить точный диагноз, а значит, подобрать верное лечение. Сейчас Даня в реанимации, дышит с помощью специальных кислородных трубок. Мне очень страшно. В начале этого года умер наш старший сын Матвей – у него были подобные симптомы, точный диагноз так и не поставили, ему было десять лет. Генетический анализ платный, а у нас нет таких денег. Умоляю, помогите!

Мария Петряшова,
г. Тольятти, Самарская область
Фото из архива семьи