Настя Волкова

104 650 руб. внес благотворитель, пожелавший остаться неназванным
59 053 руб. перечислено из средств, собранных для Юры Бузина
52 790 руб. перечислено из средств, собранных для Сони Титовой
51 191 руб. перечислено из средств, собранных для Нинэль Хабибовой
38 578 руб. перечислено из средств, собранных для Эльвины Зиянбаевой
21 842 руб. перечислено из средств, собранных для Матвея Запевина
 
Первые полгода дочка росла и развивалась наравне со сверстниками. Но в шесть месяцев Настя внезапно ослабела, стала плохо держать голову, почти не набирала вес. Мы обращались к разным врачам, проходили всевозможные обследования. Только осенью прошлого года дочку направили на анализ ДНК, по результатам которого поставили диагноз – болезнь Сандхоффа. При этом генетическом заболевании происходит нарушение липидного обмена, разрушаются нервные клетки головного и спинного мозга. Дочка почти не двигается, не держит голову, в два с половиной года весит всего семь килограммов. Настя очень любит, когда ее выносят на улицу. Но у нас нет коляски, в которой дочке было бы удобно, а в обычной она не может сидеть: голова падает вперед или на бок, позвоночник сильно искривляется. Врач подобрал Насте кресло-коляску, в котором есть необходимая система фиксации. Но такую коляску за счет госбюджета не предоставляют. А нам ее не купить, для нас это слишком дорого. Растим двоих детей, я работаю инженером, жена занимается Настей. Помогите! Иван Волков, Уфа, Башкортостан.