Русфонд на «Первом»
Казахстан
Эмирхан Алиев
2 года
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга
Сбор
завершен
завершен
Собрано
4 419 378 ₽
Требовалось
4 419 378 ₽
Необходимые 4 419 378 руб. перечислили телезрители «Первого канала» (из средств, собранных в ходе акции помощи Даше Соловьевой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)
Когда сыну было всего три месяца от роду, мы заметили, что с ним что-то не так. Голова была большая, брови густые, а глаза как будто подернуты пленкой. Но даже генетики, к которым мы дважды обращались, говорили, что это особенность внешности. После года отклонения в развитии сына стали еще более заметными: появилась скованность движений, лоб выступал вперед, черты лица огрубели. Мы провели за границей генетический анализ и выявили редкую наследственную болезнь – мукополисахаридоз. В организме Эмирхана не вырабатывается фермент, который выводит токсины, они скапливаются во всех внутренних органах – селезенке, печени, сердце, и значительно ухудшают их работу. Мы узнали, что единственное, что может спасти нашего сына – это пересадка костного мозга. У нас неродственные трансплантации не делают, поэтому мы обратились в Россию. Провести лечение согласились в Петербурге. Но все придется оплачивать самим. Мы молодая семья, моя зарплата – 7 тыс. руб., а жена – студентка. Помогите, пожалуйста, спасти сына! Яша Алиев, Казахстан.
Опубликовано 24 марта 2014
Наталья Станчева
Гематолог
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
У мальчика налицо все признаки болезни – задержка развития, дефекты костей скелета. Трансплантацию необходимо провести как можно раньше, пока не начались необратимые изменения. В Международном регистре есть достаточное количество совместимых доноров. Понадобится также серьезная сопроводительная терапия
История болезни
16 июля 2014
Эмирхану Алиеву пересадили неродственный костный мозг в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.
Р. М, Горбачевой (Санкт-Петербург). Трансплантация прошла в плановом режиме, без осложнений. Мальчик чувствует себя нормально.
Эльнара и Яков, родители Эмирхана, благодарят зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.
Эльнара и Яков, родители Эмирхана, благодарят зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.